의료 감수: 박석민 한의사 (대표원장)
쇼그렌증후군 환자분들의 삶의 질은 어느정도 일까요?
인천 송도 국제신도시 이레 한의원입니다.
2년 정도 이레한의원에서 쇼그렌증후군(Sjogren's syndrome, SS) 치료를 받고 계신 50대 여성분이 계십니다.
처음 내원하셨을 때에 다음과 같은 말씀을 하신 것이 기억에 남습니다.
입이 마르고, 눈이 건조한 것도 불편하고심한 피로감과 여기저기 돌아다니느 통증도 많이 있습니다. 무엇보다 저를 힘들게 하는 것은 식구들이 내가 아프다는 사실을 이해하지 못하고 나의 질병 상태에 을 해주지 못한다는 사실이며이 런 상황이 너무 속상하고 상처가 되는 것 같습니다.
몇 차례 진료 이후에 이 여성분의 상황에 대해서 충분히 이해가 되었고
남편과 자녀분이 함께 내원하도록 말씀드려서 일반적인 질병과 쇼그렌증후군 환자들의 고통과 괴로움에 대해 많은 시간 설명을 드렸습니다.
저희 한의원에서 13년째 쇼그렌증후군의 치료과 관리를 이어가고 계신 60대 여성분도 비슷한 감정을 가지고 계셨습니다.
소화불량, 피로감, 전신에 걸친 통증, 안구 건조, 말하기 힘들 정도의 구강 건조, 성한 곳이 없는 이빨, 우울감, 기억력 저하 등 많은 증상으로
무수히 다녔던 많은 병원에서 정확한 진단을 하지 못하였고
남들에게 걱정을 끼치기 싫어하는 성격 때문에 그 많은 증상을 그냥 견디며 20년 넘게 지내시다가
50대가 되어서야 적극적인 한의학 치료를 받게 된 분입니다.
최근에 와서야 그 동안 남편에게 과 위로를 받지 못하고 지낸셨다는 사실을 알게 되었고
그 뒤로 남편분을 모시고 오게 하여 면역질환에 대해 한참 설명을 해드렸습니다.
그럼에도 불구하고 남편분은 "그 정도는 누구나 아플 수 있고, 나도 그 정도 힘들다" 이렇게 말씀을 하셨는데요,
이 말을 듣고 그 동안 이 환자분이 남편에게 받으셨을 상처와 스트레스가 이해가 되었습니다.
실제 Sjogren's syndrome 환자분들의 삶의 질이 일반인에 비해서 어느 정도 낮아져 있는지 확인해본 연구가 있었습니다.
희귀난치성 질환에 걸렸으니, 막연하게 '힘들겠지, 피곤하겠지, 아프겠지' 이렇게만 생각하는 가족들이 많을 텐데요.
SS 환자들이 느끼고 있는 불편함을 수치료 표현한 결과를 보신다면
그 아픔을 이해하는데 좀 더 도움이 될 것이고 더 따뜻한 마음으로 대하여 줄 수 있을 것입니다.
위 연구에는 중국 베이징 대학교에서 이루어졌고 총 304명의 쇼그렌증후군 환자가 참여하였습니다.
이들의 평균 연령은 49세였고
진단 이후 평균 5년이 지난 상태였으며
13%는 자가면역질환의 가족력이 있었고, 90%의 경우 건조증 이외의 다른 선외증상(혈액학적 이상, 호흡기, 소회가, 비뇨기, 신경, 호르몬, 피부, 관절과 근육 등)을 가지고 있었습니다.
이들의 치료방법에 대한 통계도 있었는데요
아무런 치료 없이 경과 관찰만 하고 있는 사람은 17명
한의학 치료와 서양의학 치료를 병행하는 사람은 144명(47%)
한의학 치료만 받고 있는 사람은 97명 (32%)
서양의학적인 치료만 받는 사람은 42명(14%)이었습니다.
중국에서는 생각보다 많은 쇼그렌증후군 환자분들이 한의학 치료를 받고 있었습니다.
삶의 질에 대한 평가는 the short form 36 health survey(SF-36) / Hospital anxiey and depression scale(HADS)를 이용하여 분석했습니다.
SF-36은 자신의 건강 상태에 대한 주관적인 인식을 점수화는 지표로
총 8 분야로 나눠서 각각 0점부터 100점을 매기게 되며 높을수록 긍정적인 상태를 의미합니다.
이 연구에 참여한 304명의 Sjogren's syndrome patient와 일반인 대조군의 SF-36점수는 아래와 같습니다.
쇼그렌증후군 환자들은 8개의 분야에서 모두 일반인 보다 현저하게 낮은 점수를 매겼는데요
신체기능(Physical functioning) 은 78.4 vs 88로 비교적 작은 차이를 보였고
수행 체력(Role limitation due to physical health) 42.3 vs 77.5로 매우 큰 차이를 보였습니다.
신체적인 문제(기능 이상, 통증, 피로감, 의욕 저하 등등)으로 주어진 역할을 수행하는데 많은 문제가 있으며, 이는 사회생활뿐 아니라 가정생활 등 일상생활 능력에 많은 제약이 있다는 의미입니다.통증 (pain) 66.4 vs 82.2
쇼그렌증후군 환자분들은 관절통 근육통 신경병증으로 인한 다양한 통증을 경험하는 경우가 많습니다.전반적인 건강 상태 (Perception of general health) 34.4 vs 62.5
주관적인 건조증 이외에도 어지러움 가려움 피로감 통증 두드러기 수면의질저하 소화기 증상 비뇨기 증상 등 많은 증상이 동반되기 때문에, 전신적인 건강 상태가 매우 낮다고 평가하고 있습니다.활력 (vitality) 45 vs 68
무력감, 의욕 저하, 불안감, 우울증, 성 기능저하 등으로 활력 감히 매우 떨어진 경우가 많습니다사회성 (social functioning) 58.7 vs 80.7
건강에 대한 자신감 저하는 사회생활에도 지장을 주고, 특히 피로감과 의욕 저하는 사회성을 떨어트리는 주요 요인으로 작용합니다수행 정신력(Role limitation due to emotional health) 41.9 vs 67.9
정신 건강 (mental health) 57.7 vs 68.5
우울감 불안감 등으로 전신 건강이 안 좋다고 느끼며 이로 인해서 일상생활에 지장이 매우 크다고 평가하고 있습니다.
2,7번의 통계가 가장 눈에 띄는데요.
신체적, 정신적인 문제 때문에 역할에 제한(role limitation)이 있다고 느끼는 정도가 매우 심하다고 평가하고 있습니다.
쇼그렌증후군 환자분들은 엄마로서의 역할, 사회인으로써의 역할, 부인으로써의 역할, 자녀로서의 역할 등
주어진 상황에서 주변 사람들이 기대하고 있는 역할을 제대로 수행하는 데 많은 어려움을 겪고 있다는 점을 가족들이 충분히 이해해 주셔야 하며
역할(role)에 대한 부담을 덜어주거나 도움을 주시는데 적극적인 노력을 해주셔야만 합니다.
2008년 미국에서도 유사한 연구가 있었습니다.
총 277명의 쇼그렌증후군 환자와, 이들과 연령 성별 등을 매칭 한 일반인 대조군 606명 사이에
삶의 질의 차이를 조사해보았는데요
SF-36상의 모든 영역에서 일반인보다 낮은 삶의 질을 가진다고 평가되었습니다.
일반인에 비해서 가장 큰 차이를 보이는 영역은
신체적 문제로 인해 역할에 제한이 있다는 점이었습니다 (35 vs 78)
질병으로 인한 많은 증상으로 인해 본인에게 주어진 역할을 제대로 수행하지 못하는 정도가 심각하다고 생각하는 사람들이 많다는 점은
앞선 연구과 유사한 정도를 보였습니다.
송도 국제 신도시 이레한의원은 쇼그렌증후군 류마티스관절염 섬유근육통 전신경화증 중증근무력증 갑상선질환 등 자가면역 질환을 주로 다루고 있습니다. 면역질환을 가지고 계신 분들은 통증 이외에도 많은 증상과 정신적인 문제들로 고통을 받고 있으며, 이런 상황을 가족들이 잘 이해해 주셔야만 합니다.
증상에 대한 치료와 면역을 개선하는 치료 이외에도, 가족들의 따뜻한 관심, 배려와 주변인들의 사회적 지지가 환자분의 안정에 중요하게 작용할 수 있기 때문에 면역질환을 앓고 있는 환자분의 가족과 지인들께서는 질병으로 인한 삶의 질 저하가 어느 정도 심각한지 알고 계실 필요가 있겠습니다.
자주 묻는 질문 (FAQ)
❓ Q. 쇼그렌증후군 환자들이 겪는 신체적 어려움 외에 정신적, 사회적 어려움은 어떤 것들이 있나요?
A. 쇼그렌증후군 환자분들은 구강 건조, 안구 건조, 전신 통증 등 신체적 증상뿐만 아니라, 심한 피로감, 무력감, 우울감, 불안감, 기억력 저하 등 정신적인 어려움을 겪는 경향이 있습니다. 이러한 증상들은 가정생활이나 사회생활에서 주어진 역할을 수행하는 데 큰 제약을 느끼게 하여, 사회성 저하로 이어질 수 있습니다.
❓ Q. 쇼그렌증후군으로 인한 삶의 질 저하를 가족들이 이해하고 돕기 위해 어떤 노력을 할 수 있을까요?
A. 본문에 제시된 연구 결과처럼 쇼그렌증후군 환자들은 일반인에 비해 삶의 질이 현저히 낮게 평가됩니다. 특히 신체적, 정신적 문제로 인해 역할 수행에 큰 어려움을 느끼는 경우가 많습니다. 가족들은 환자가 겪는 고통과 어려움을 막연히 힘든 정도로만 생각하기보다, 질병으로 인한 삶의 질 저하가 어느 정도 심각한지 이해하고, 환자의 역할 부담을 덜어주거나 적극적인 도움을 주는 노력이 중요합니다.
❓ Q. 쇼그렌증후군 치료에 한의학적 접근이 효과적인가요?
A. 본문 연구에 따르면, 중국에서는 쇼그렌증후군 환자 중 약 47%가 한의학 치료와 서양의학 치료를 병행하고, 32%가 한의학 치료만 받고 있는 것으로 나타났습니다. 이는 쇼그렌증후군 치료 및 관리에 한의학적 접근이 상당 부분 활용되고 있음을 시사합니다. 한의학은 면역 개선과 증상 완화를 목표로 치료에 접근할 수 있습니다.
❓ Q. 쇼그렌증후군 진단 후 평균 5년이 지난 환자들의 삶의 질은 어떻게 평가되었나요?
A. 본문 연구에 참여한 쇼그렌증후군 환자들은 진단 후 평균 5년이 지난 상태였으며, SF-36 건강 설문지 8개 분야 모두에서 일반인보다 현저히 낮은 점수를 보였습니다. 특히 신체적 건강 문제로 인해 일상생활이나 사회적 역할 수행에 제한을 느끼는 정도가 매우 심각하다고 평가되는 경향이 있었습니다.
정확한 진단과 치료가 필요한 경우 전문 의료기관 상담을 권합니다.
