쇼그렌증후군, 약을 먹어도 피로와 관절통이 가시지 않을 때

쇼그렌증후군으로 인공눈물과 분비촉진제, 항류마티스제를 꾸준히 쓰는데도 온몸의 피로와 관절 통증이 가시지 않아 막막해지실 수 있습니다.

2026년 국제 류마티스 학술지(RMD Open)에 발표된 Marvel J et al (2026)의 8개국 성인 환자 1,155명 실생활 설문 조사(Spotlight on Sjögren's)에 따르면, 응답 환자의 94.0%는 눈·입·피부 건조증 외에 최소 한 가지 이상의 전신 증상을 함께 겪고 있었습니다.

더 주목할 결과는 현재 처방약을 복용 중인 환자 896명 가운데 77.2%(692명)가 현재 치료에 만족하지 못하거나 질병 조절이 더 나아질 수 있다고 답했다는 점입니다. 가용 치료제에 만족하지 못한 환자의 52.9%(571/1,080명)는 지금 쓰는 약이 전신 질환의 근본 원인이 아니라 겉으로 드러난 증상만 달랜다고 느꼈어요.

즉 약을 써도 몸이 계속 무겁고 아픈 것은 환자 개인의 노력 부족 때문이 아니라, 현재 표준 약물이 점막 보습과 급성 염증 억제에 초점을 맞추고 있어 만성 피로·비회복성 수면·관절통 같은 전신 증상까지 충분히 해결하지 못하는 치료적 빈틈이 있기 때문이에요. 이 글에서는 8개국 1,155명 조사 결과를 바탕으로 진단 지연의 이유, 건조증 너머의 전신 부담, 임의 단약의 위험성과 안전한 보완 관리 원칙을 살펴보겠습니다.

첫 증상부터 확진까지 왜 평균 5.3년이나 걸릴까요?

비특이적인 피로와 통증이 진단을 늦춥니다

이 질환은 흔히 눈물샘과 침샘만 마르는 병으로 알려져 있지만, 실제로는 선천면역(innate immunity)과 적응면역(adaptive immunity)이 함께 과활성화되는 만성 전신 자가면역 질환입니다. Shiboski CH et al (2017)이 확립한 2016년 미국류마티스학회·유럽류마티스학회(ACR/EULAR) 분류 기준에서도 눈·입 건조 측정치와 함께 항SSA/Ro 자가항체, 입술 침샘 조직검사의 림프구 침윤을 종합해 진단하도록 안내하고 있죠.

하지만 실제 환자들이 겪는 첫 신호는 교과서적인 건조증만이 아니에요. Marvel J et al (2026)의 조사에서 환자들의 평균 진단 연령은 47.6세(표준편차 12.0세)였는데, 첫 증상이 나타난 뒤 확진을 받기까지 걸린 시간은 평균 5.3년(표준편차 8.8년)에 달했습니다.

국가별로 보면 중국은 평균 2.3년, 일본은 3.7년, 유럽 5개국은 5.2년이 걸렸고, 미국은 평균 8.3년(표준편차 10.3년)으로 가장 길었습니다. 미국·영국·스페인에서는 증상 시작 후 진단까지 8년 넘게 걸린 사례가 흔했어요.

독일 환자들을 분석한 Meinecke A et al (2024)의 단면 연구에서도 첫 증상부터 진단까지 평균 약 6년이 걸렸으며, 원인 모를 만성 피로와 근골격계 통증이 먼저 나타나면 초기 진단이 가려지기 쉽다고 보고했습니다. 진단이 늦어질수록 동반 증상의 개수와 중증도가 함께 높아지고 외래 진료 부담도 커진다는 점에서 조기 감별이 중요해요.

응답 환자의 94%가 겪은 전신 침범과 동반 질환

이번 Marvel J et al (2026) 연구는 결과의 정확성을 높이기 위해 전신홍반루푸스, 류마티스관절염, 전신경화증이 함께 있는 환자를 설문 대상에서 미리 제외했습니다. 즉 다른 류마티스 질환 때문이 아니라 순수하게 이 질환을 주 진단으로 앓고 있는 성인 1,155명(평균 54.5세, 여성 88.2%)만 분석한 것이죠.

그럼에도 응답 환자의 94.0%가 건조 증상 외에 최소 한 가지 이상의 전신 증상 및 장기 침범을 겪고 있었고, 침범된 장기는 평균 1.4개(표준편차 1.6개)였습니다. 환자들이 보고한 주요 침범 부위는 다음과 같습니다.

• 관절 침범 — 전체의 32.3%(373명, 미국 44.4% vs 유럽 35.0%)에서 관절 부위 침범이 보고되었습니다.
• 근육 침범 — 17.3%(200명, 미국 22.5% vs 유럽 21.1%)에서 근육 침범이 확인되었습니다.
• 신경계 침범 — 말초신경병증이나 중추신경 증상을 포함한 신경계 침범이 10.7%(124명, 미국 18.7%)에서 나타났습니다.
• 장·소화기 침범 — 위장관 및 장 침범이 9.7%(112명)에서 동반되었습니다.
• 폐 및 림프절 침범 — 폐 침범이 8.5%(98명), 림프절 침범이 7.4%(86명)에서 각각 보고되었습니다.

또한 전체 환자의 28.0%는 별도의 동반 질환을 함께 가지고 있었어요. 골관절염이 14.5%(168명)로 가장 흔했고, 자가면역 갑상선 질환인 하시모토 갑상선염(Hashimoto's disease)이 7.2%(83명), 림프종을 제외한 암이 4.3%(50명), 심혈관질환이 4.1%(47명), 당뇨병이 2.7%(31명), 만성 신장질환이 2.1%(24명), 기립성빈맥증후군(postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS)이 1.5%(17명), 림프종이 1.0%(12명) 순이었습니다.

눈·입 마름 외에 어떤 증상이 환자를 가장 힘들게 하는가?

한 달 평균 10.7개 증상, 64.3%는 매일 겪습니다

진료실 밖 일상에서 환자들이 실제로 견뎌야 하는 증상의 가짓수는 생각보다 훨씬 많아요. Marvel J et al (2026)의 설문에서 환자들은 직전 한 달 동안 평균 10.7개(표준편차 6.3개)의 증상을 동시에 겪었다고 답했습니다.

영국 환자는 한 달 평균 15.2개(표준편차 5.0개), 미국 환자는 14.9개(표준편차 5.5개)로 중국 환자(5.1개)보다 약 3배 많은 증상을 보고했어요. 전체 환자 1,155명에서 가장 흔하게 나타난 상위 10대 증상은 다음과 같습니다.

순위	지난 1개월간 경험한 증상	전체 비율 (n=1,155)	미국 (n=284)	유럽 5개국 (n=506)
1위	입 또는 입술 마름 (구강건조)	87.1% (1,006명)	93.7%	87.0%
2위	눈 건조 또는 가려움 (안구건조)	86.7% (1,001명)	93.0%	89.5%
3위	피부 건조 또는 가려움	66.3% (766명)	80.3%	68.6%
4위	신체적 피로 (Physical fatigue)	63.6% (735명)	76.4%	65.4%
5위	기력 저하·지침 (Tiredness)	63.4% (732명)	79.6%	72.1%
6위	관절 뻣뻣함·통증	52.2% (603명)	75.0%	54.2%
7위	코점막 건조	49.1% (567명)	68.3%	56.1%
8위	근육 뻣뻣함·통증	46.8% (541명)	70.1%	50.6%
9위	잠들기 어렵거나 자주 깸	42.5% (491명)	63.7%	47.0%
10위	정신적 피로·브레인포그	39.1% (452명)	70.4%	36.8%

더 힘든 점은 증상이 쉬지 않고 이어진다는 사실이에요. 환자들은 자신을 가장 괴롭히는 증상을 한 달 중 평균 24.7일(표준편차 8.2일) 동안 겪었으며, 64.3%는 하루도 빠짐없이 매일 겪는다고 답했습니다.

또한 전체의 63.7%(736명)는 하루 안에서도 아침과 오후, 저녁에 따라 증상의 심하기가 오르내리는 일중 변동을 겪고 있었습니다. 그 결과 전체 환자의 65.5%가 현재 자신의 전반적인 건강 상태를 ‘나쁨(16.6%)’ 또는 ‘보통 이하(48.9%)’로 낮게 평가했고, 일본 환자군에서는 이 비율이 83.2%(나쁨 33.5% vs 전체 평균 16.6%)에 달했어요.

환자가 꼽은 가장 괴로운 증상은 피로와 관절통입니다

연구진이 각 증상의 상대적 중증도(severity)와 환자가 느끼는 괴로움의 정도(most bothersome)를 사분면 도표로 분석했을 때, 우상단의 ‘가장 심하고도 가장 괴로운’ 구역에 자리 잡은 것은 눈·입 건조와 함께 신체적 피로, 지침, 관절 뻣뻣함·통증, 근육통, 불면이었습니다.

설문 전 24시간 동안 가장 심했을 때의 육체적 피로도를 0～10점 척도로 물었을 때 평균은 5.6점(표준편차 2.4점)이었고, 전체 환자의 41.8%가 7점 이상의 심한 피로를 겪고 있었습니다. 기억력과 집중력이 안개 낀 것처럼 흐려지는 브레인포그(brain fog) 역시 전체의 39.1%, 미국 환자군의 70.4%가 호소했죠.

실제로 Seror R et al (2011)이 개발한 유럽류마티스학회 환자 보고 증상 지수(EULAR Sjögren's Syndrome Patient Reported Index, ESSPRI)가 환자의 고통을 평가할 때 건조, 피로, 통증 세 가지 축을 똑같은 비중으로 묶은 것도 같은 이유입니다. Dias LH et al (2021)의 연구에서도 이 질환 환자의 삶의 질을 떨어뜨리는 가장 강력한 예측 인자는 단순 분비선 수치가 아니라 만성 통증과 피로였어요. 따라서 안구·구강 건조만 부분적으로 달래서는 환자가 매일 체감하는 삶의 질이 충분히 회복되기 어렵습니다.

수면 부족과 우울, 직장 경력에는 얼마나 영향을 미칠까요?

하루 6.2시간 수면과 64.8%의 비회복성 수면

밤에 입이 말라 물을 마시러 깨거나 관절과 근육이 쑤셔 깊은 잠을 이루지 못하는 수면장애는 낮 시간의 피로와 브레인포그를 더욱 악화시킵니다. Marvel J et al (2026)의 조사에서 환자들의 지난 한 달 하루 평균 수면 시간은 6.2시간(표준편차 1.4시간)으로, 성인 권장 수면 시간인 7～9시간에 미치지 못했습니다.

수면의 질은 더 심각했어요. 자신의 수면의 질을 ‘매우 좋음’이라고 답한 환자는 3.2%(37명)에 불과한 반면, 일주일에 사흘 이상 아침에 일어나도 개운하지 않은 ‘나쁜 수면(나쁨 46.5% + 매우 나쁨 18.3%)’을 겪는 환자가 64.8%(748명)에 달했습니다. 응답자의 59.3%(685명)는 이러한 수면 문제 때문에 전반적인 삶의 질이 크게 떨어진다고(7점 척도 중 5～7점) 답했죠.

무력감 81.9%와 마음 건강 지원의 빈틈

만성적인 신체 증상은 마음 건강에도 무거운 짐을 남깁니다. 7점 척도(1점 전혀 없음 ~ 7점 매우 심함)로 평가했을 때, 전체 환자의 57.7%(667명)가 정서적 안녕과 정신건강에 큰 타격(5～7점)을 받고 있다고 답했습니다.

• 증상에 대한 좌절감 — 환자의 21.6%(250명)가 좌절감 최고점인 7점을 매겼고, 5～7점 합계는 61.9%였습니다.
• 질병 악화에 대한 걱정 — 앞으로 병이 더 나빠질까 봐 극도로 걱정된다(7점)는 응답이 26.1%(301명)였고, 5～7점 합계는 65.8%에 달했습니다.
• 무력감과 우울 — 병 때문에 조금이라도 무력감(helplessness, 2～7점)을 느끼는 환자가 81.9%(946명)였으며, 설문 직전 한 달 동안 우울 증상을 겪은 환자는 30.6%(353명)였습니다. 우울 증상을 겪은 353명 중 항우울제를 복용하고 있는 비율은 21.5%(76명)였어요.

유럽 인구 유전체 데이터를 활용한 Pan L et al (2024)의 양방향 2표본 멘델 무작위화(Mendelian randomization) 연구에서도 이 질환과 주요 우울장애·불안장애 사이의 유전적 연관성이 분석된 바 있습니다. 다만 유전 역학이나 단면 설문만으로는 만성 염증 자체가 뇌 신경계에 작용한 결과인지, 오랜 증상 부담이 우울을 유발한 것인지 단일 원인으로 단정하기는 어렵습니다.

분명한 것은 환자들이 정서적 지지를 절실히 원하고 있다는 점이에요. 전체 환자의 43.7%(505명, 중국은 57.6%)가 마음의 부담을 다룰 전문적인 상담·치료를 원한다고 답했지만, 실제로 지원을 받고 있는 환자는 21.0%(242명)뿐이었습니다. 담당 의료진의 정서적 지원에 대해 불만족하거나 보통 이하로 평가한 비율도 52.9%(일본은 67.7%)로 높았어요.

업무 생산성 46.6% 저하와 경력 단절의 현실

신체적 피로와 건조, 통증은 직장 생활과 경제 활동에도 직접적인 타격을 주었습니다. 설문 시점에 취업 중인 환자는 전체의 52.0%(601명)였는데, 업무 생산성 및 활동 장애 설문(Work Productivity and Activity Impairment, WPAI)으로 측정한 전체 업무 장애율은 평균 46.6%(표준편차 28.6%, n=591)였고, 직장 밖 일상 활동 장애율은 평균 48.4%(표준편차 26.3%, n=1,155)에 달했습니다.

이는 근무 시간의 절반 가까이가 증상 때문에 제대로 발휘되지 못한다는 뜻으로, 류마티스관절염 환자의 업무 장애율(45.0%)과 맞먹는 수준이에요. 실제로 전체 환자의 56.7%가 병 때문에 직장에서 최소 한 가지 이상의 변화를 겪었습니다.

• 근무 시간 및 형태 변경 — 26.7%(308명)가 근무 시간을 줄였고, 32.6%(377명)가 단축을 고민했으며, 16.5%(191명)는 전일제에서 시간제(파트타임) 근무로 전환했습니다.
• 직무 이동 및 경력 제한 — 12.3%가 덜 힘든 직무로 옮겼고, 27.5%는 병 때문에 직업 선택의 폭이 좁아지거나 승진을 포기했다고 답했습니다.
• 퇴사와 은퇴 — 전체의 25.5%(294명, 미국은 34.9%)가 퇴사를 심각하게 고민한 적이 있었고, 실제로 14.9%(172명)는 자발적으로 일을 그만두었으며, 14.3%(165명)는 조기 은퇴를 택했고, 4.4%(51명)는 비자발적으로 일자리를 잃었습니다.

처방약을 쓰는데도 왜 77.2%는 만족하지 못할까요?

현재 처방 치료의 구성과 근본 치료제의 부재

환자들이 치료를 받지 않아서 힘든 것이 아니었습니다. 전체 응답자 1,155명 중 91.5%가 의사가 처방한 치료를 받은 경험(현재 복용 77.6%[896명] + 과거 복용 13.9%[161명])이 있었고, 76.3%는 일반의약품(OTC)이나 비처방 관리법을 함께 쓰고 있었어요.

지금까지 처방받은 약물 종류(중복 응답, n=1,155)를 보면 처방 점안액이 55.0%(635명)로 가장 많았고, 코르티코스테로이드가 51.2%(591명), 하이드록시클로로퀸 등 항류마티스제(DMARDs)가 46.1%(533명), 비스테로이드성 소염진통제(NSAIDs)가 40.6%(469명), 필로카르핀·세비멜린 같은 분비촉진제가 39.6%(457명), 아자티오프린·메토트렉세이트·사이클로스포린 같은 면역억제제가 29.2%(337명)였습니다. 그 밖에 처방 불소 치약(26.5%), 항생제(22.1%), 항우울제(19.7%), 수면제(18.9%), 한약·중의학 처방(9.7%, 중국 16.7%·일본 13.2%·미국 12.0%), 생물학적 제제(9.3%) 순이었어요.

문제는 이러한 약물들에 대한 환자들의 체감 만족도입니다. 현재 이용 가능한 전체 치료 선택지에 완전히 만족하지 못한다는 응답이 93.5%(‘매우 만족’은 6.5%뿐)였고, 현재 처방약을 쓰고 있는 896명 중에서도 77.2%(692명)가 불만족하거나 질병 조절이 더 나아질 수 있다고 답했습니다.

불만족하거나 아쉽다고 답한 환자 1,080명이 꼽은 가장 큰 이유는 “치료제가 병의 근본 원인이 아니라 겉으로 드러난 증상만 달랜다(52.9%, 571명; 미국 61.9%·일본 55.3%·유럽 54.3%)”는 점이었습니다. 이어서 “효과는 있지만 더 개선되어야 한다(39.4%, 425명)”, “약을 너무 자주 넣거나 먹어야 한다(24.5%, 265명)”, “약이 별로 효과가 없다(20.6%, 222명)”, “비용이 너무 비싸다(18.9%, 204명)”, “시간이 갈수록 약효가 떨어진다(18.6%, 201명)”, “약물 부작용이 효과보다 크다(15.6%, 169명)”가 뒤를 이었어요.

실제로 1차 처방약으로 널리 쓰이는 하이드록시클로로퀸(hydroxychloroquine)의 효과를 종합한 Wang SQ et al (2017)의 체계적 문헌고찰 및 메타분석에서도, 하이드록시클로로퀸은 적혈구침강속도(ESR) 같은 일부 염증 수치는 낮추었지만 구강건조, 안구건조, 만성 피로 완화에서는 위약(가짜 약) 대비 통계적으로 유의한 차이가 확인되지 않았습니다. 즉 현재까지는 질병의 진행 자체를 근본적으로 멈추도록 공인된 표적 치료제가 부족하다는 의학적 한계가 환자들의 불만족 수치로 그대로 드러난 셈이죠.

45.5%의 임의 감량·중단과 의료진과의 소통 격차

약효에 대한 아쉬움과 부작용 걱정은 위험한 복약 중단으로 이어지고 있었습니다. 현재 처방약을 복용 중인 896명 가운데 거의 절반인 45.5%(408명)가 담당 의사와 상의하지 않고 임의로 약을 줄이거나 중단한 적이 있다고 답했어요.

약을 임의로 줄이거나 끊은 환자 408명이 밝힌 주된 이유는 다음과 같습니다.

• 복용을 잊어버림 — 52.0%(212명)가 너무 잦은 복용·점안 일정을 잊어버렸다고 답했습니다.
• 약물 부작용에 대한 거부감 — 29.2%(119명, 미국 환자는 53.4%)가 약을 복용할 때 나타나는 부작용이 싫어서 중단했다고 답했습니다. 실제로 전체 환자(n=1,059)의 82.2%가 치료 부작용이 삶의 질에 부정적인 영향을 준다고 보고했어요.
• 약효 부족 체감 — 22.3%(91명, 미국 30.7%)는 약이 제대로 듣는 것 같지 않아서 임의로 줄였습니다.
• 장기 복용에 대한 두려움 — 21.3%(87명, 미국 30.7%·유럽 23.9%)는 약을 오래 먹었을 때 몸에 미칠 장기적인 영향이 걱정되어 복용을 줄이거나 멈췄습니다.

환자들이 약의 필요성과 부작용 걱정을 저울질하며 복약을 주저하는 심리적 요인은 쇼그렌증후군 환자의 복약 순응도와 약에 대한 인식 연구에서도 일관되게 확인된 바 있습니다.

더 안타까운 대목은 진료실 안의 소통 단절입니다. 치료에 만족하지 못하면서도 이를 담당 의사에게 말하지 않은 환자가 28.5%였고, 자신이 가장 중요하게 생각하는 치료 목표를 주치의와 상의하지 못한 환자도 35.0%에 달했습니다.

특히 환자와 의사 사이의 우선순위 시각차(Figure 3)가 뚜렷했어요. 병의 악화 방지(환자 49.4% vs 의사 추정 54.1%)와 전반적 증상 개선(46.5% vs 50.3%)에는 뜻이 같았지만, 환자들은 만성 피로 감소, 지침 완화, 수면의 질 개선, 배우자·가족에게 미치는 부담 완화를 절실히 원한 반면 담당 의료진은 이 부분의 중요성을 낮게 본다고 느끼고 있었습니다.

비처방 보완 요법 이용 현황과 이 연구의 한계

처방약만으로는 건조와 피로가 다 해결되지 않다 보니, 환자의 76.3%(현재 이용 58.6%[677명] + 과거 이용 17.7%[205명])는 비처방 치료나 보완 요법을 함께 찾고 있었습니다. 인공눈물(68.8%), 보습 로션·크림(50.2%), 인공타액(47.3%), 비타민 D(45.6%), 오메가-3 지방산(29.6%), 프로바이오틱스(28.8%) 외에도 한약·천연물 요법(16.1%, 186명; 미국 29.2%·유럽 19.0%), 침 치료(13.8%, 159명; 미국 26.1%·유럽 13.0%), 중의학 치료(10.3%, 119명)가 동서양을 막론하고 폭넓게 활용되고 있었어요.

이는 국제 보완대체의학 설문 도구(I-CAM-Q)로 환자들을 조사한 Flood M et al (2025)의 연구에서 만성 피로와 건조·통증을 줄이기 위해 다수의 환자가 보완의학을 병행하고 있다고 보고한 결과와도 일치합니다.

다만 이번 Marvel J et al (2026)의 연구 결과를 해석할 때는 몇 가지 학술적 한계를 함께 고려해야 합니다.

• 단면 설문 조사의 한계 — 특정 시점의 상태를 조사한 관찰 연구이므로 지연된 진단이나 특정 약물이 증상 악화를 직접 일으켰다고 인과관계를 단정할 수 없습니다. 또한 개별 처방약이나 한약·침 치료의 임상적 유효성을 직접 비교 시험한 연구가 아닙니다.
• 자가 보고와 선택 편향 가능성 — 류마티스내과 확진을 선별 조건으로 두었지만 개별 의무기록이나 혈액·조직검사 수치를 직접 수집하지 않고 환자의 자가 보고에 의존했습니다. 환자 단체(PAO)를 통해 참여한 환자는 질병 인식이 높고, 의사 추천으로 참여한 환자는 중증도가 높은 경향이 있어 전체 환자군보다 질병 부담이 다소 높게 반영되었을 가능성이 있습니다.
• 국가 간 비교와 연구 후원 — 국가마다 모집 방식과 건강보험·승인 약제 환경(예: 조사 당시 일본에서 항류마티스제 미승인)이 달랐으며, 제약사 노바티스(Novartis Pharma AG)의 연구비 지원으로 수행되었다는 점도 감안해 읽어야 합니다.

이레한의원 코멘트

쇼그렌증후군의 확진 검사와 자가항체·염증 수치 확인, 그리고 폐·신장·림프절·신경계 등 내부 장기 침범 여부의 정기 추적은 류마티스내과와 안과, 치과 전문의의 표준 진료가 무엇보다 우선입니다.

특히 이번 8개국 조사에서 처방약을 복용하는 환자의 45.5%가 의사와 상의 없이 약을 줄이거나 중단한 것으로 나타났는데요. 약효가 더디게 느껴지거나 부작용이 걱정되더라도, 스테로이드나 면역억제제, 항류마티스제를 임의로 끊으면 전신 염증이 반동하거나 눈에 보이지 않는 장기 손상 위험이 커질 수 있으므로 복약 조절은 반드시 처방한 주치의와 먼저 상의해 보세요.

한의원에서는 상급병원과 전문과의 검사 결과를 바탕으로, 표준 약물 치료를 흔들림 없이 유지하는 토대 위에서 환자들이 가장 큰 미충족 수요로 꼽은 만성 피로, 비회복성 수면, 관절·근육 통증과 점막 건조 불편을 완화하는 전신 보완 관리로 치료에 접근합니다.

• 비회복성 수면과 자율신경 과긴장 완화 — 밤마다 깨어 평균 6.2시간에 머무는 얕은 수면을 돕기 위해 교감신경 흥분을 가라앉히고 깊은 수면 리듬을 회복하는 방향으로 몸 상태를 조절합니다.
• 만성 피로와 근골격계 통증 관리 — 염증 수치가 안정된 뒤에도 남는 전신 피로감과 관절·근육의 뻣뻣함, 감각 과민을 줄여 낮 시간의 일상 활동과 업무 복귀를 돕습니다.
• 점막 건조와 소화기 환경 보완 — 인공눈물과 분비촉진제를 병행하면서 구강·안구·피부 점막의 미세혈류와 진액 대사를 돕고, 약물 복용 중 동반되기 쉬운 위장 불편을 함께 살핍니다. 사람 대상 임상시험에서 보고된 한약 치료의 구체적인 결과와 한계는 쇼그렌증후군 한약 치료의 사람 대상 임상 연구 근거와 한계에 정리해 두었습니다.

진료실을 찾으실 때는 단순히 “눈과 입이 마른다”는 말씀만 하기보다, 현재 나를 가장 힘들게 하는 피로도, 수면 시간, 관절 통증, 직장에서의 어려움을 2～3가지로 메모해 담당 의료진과 치료 목표를 구체적으로 상의하는 것이 좋습니다.

자주 묻는 질문

Q. 눈과 입이 마르는 것 외에 온몸이 피곤하고 관절이 아픈 것도 쇼그렌증후군 때문인가요?

A. 그렇습니다. Marvel J et al (2026)의 8개국 환자 1,155명 조사에서 94.0%는 건조증 외에 전신 증상을 겪고 있었고, 신체적 피로(63.6%)와 관절 통증·강직(52.2%), 근육통(46.8%), 브레인포그(39.1%)가 환자를 가장 괴롭히는 핵심 증상으로 확인되었습니다. 다만 다른 류마티스 질환이나 갑상선 질환(하시모토 갑상선염 7.2% 동반)이 겹친 것일 수도 있으므로 류마티스내과에서 정확한 감별을 받아 보시는 것이 안전합니다.

Q. 지금 먹는 처방약이 눈·입 마름이나 피로에 별로 듣지 않는 것 같은데 끊어도 될까요?

A. 임의로 중단하시면 안 됩니다. 조사에서 환자의 52.9%가 약이 증상만 달랜다고 느꼈고 45.5%가 의사와 상의 없이 약을 줄이거나 중단했지만, 면역억제제나 항류마티스제는 당장 체감되는 피로·건조를 없애주지 않더라도 내부 장기의 염증 진행을 막기 위해 처방되는 경우가 많습니다. 부작용이 힘들거나 효과가 아쉽다면 먼저 처방한 주치의에게 말씀드려 용량이나 약제를 조정해 보세요.

Q. 쇼그렌증후군 진단까지 왜 몇 년씩 걸리는 경우가 많나요?

A. 초기에는 전형적인 안구·구강 건조보다 만성 피로, 관절통, 근육통, 수면장애 같은 비특이적 증상이 먼저 나타나 단순 과로나 노화, 갱년기로 오인되기 쉽기 때문입니다. 이번 8개국 연구에서도 첫 증상 후 확진까지 평균 5.3년(미국은 8.3년)이 걸렸으므로, 설명되지 않는 피로·관절통과 눈·입 마름이 함께 지속된다면 조기에 류마티스내과와 안과 검사를 받아 보시는 것이 좋습니다.

Q. 병원 처방약을 유지하면서 피로와 수면장애, 건조증을 한의원에서 함께 관리해도 되나요?

A. 류마티스내과 표준 치료를 유지하면서 보완적으로 병행할 수 있습니다. 이번 국제 조사에서도 환자의 16.1%가 한약·천연물 요법을, 13.8%가 침 치료를 보완적으로 활용하고 있었습니다. 다만 복용 중인 면역억제제나 스테로이드 등 처방약 목록과 최근 간·신장 혈액검사 결과지를 지참해 약물 상호작용과 안전성을 확인하며 진행하는 것이 중요합니다.

참고문헌

• Marvel J et al (2026) Spotlight on Sjögren's: a patient perspective on burden of illness and unmet needs - results from a real-world survey. RMD Open 12:e006166
• Shiboski CH et al (2017) 2016 American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism classification criteria for primary Sjögren's syndrome: A consensus and data-driven methodology involving three international patient cohorts. Ann Rheum Dis 76:9-16
• Meinecke A et al (2024) Impact of time to diagnosis in patients with primary Sjögren's syndrome: a cross-sectional study. Clin Exp Rheumatol 42:2444-2452
• Seror R et al (2011) EULAR Sjogren's Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI): development of a consensus patient index for primary Sjogren's syndrome. Ann Rheum Dis 70:968-972
• Dias LH et al (2021) Pain and fatigue are predictors of quality of life in primary Sjögren's syndrome. Adv Rheumatol 61:28
• Pan L et al (2024) Associations between Sjogren syndrome and psychiatric disorders in European populations: a 2-sample bidirectional Mendelian randomization study. Front Psychiatry 15:1465381
• Wang SQ et al (2017) Is hydroxychloroquine effective in treating primary Sjogren's syndrome: a systematic review and meta-analysis. BMC Musculoskelet Disord 18:186
• Flood M et al (2025) Use of complementary and alternative medicine (CAM) among people living with Sjögren's: a cross-sectional survey using a modified international CAM questionnaire (I-CAM-Q). Rheumatol Int 45:55

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