심한 피로감(Fatigue)는 쇼그렌 증후군의 주요 증상 중 한가지입니다.

미국 쇼그렌증후군 재단(sjogrens org)에서 2022년 실시한 큰 규모의 설문조사에 의하면 3,622명의 SS 환자 중 88%는 Fatigue을 겪고 있다고 했습니다.

가장 많은 사람들에게 나타나는 증상은 안구건조증 95%와 입마름 93%였고, 그 다음이 fatigue였습니다.

그 외에도 50% 이상의 사람들에게 나타나는 주요 증상은 다음과 같습니다

관절통 / 피부 건조증과 가려움 / 브레인 포그(머리가 멍한 상태) / 눈 불편함 / 코 건증 / 수면 문제 / 근육통 / 불안증 / 눈 피로감 / 단기기억 저사 / 신경병증 / 위식도역류질환 / 삼킴 장애 / 두통 / 생시기 건조감 / 변비 / 시야의 흐림 / 어지러움

이 설문조사에서 지난 2주 동안 SS 환자분들에게 가장 큰 부담을 주는 증상이 어떤 것이지 확인해 본 결과 첫 번째가 건조감 (6.5점)이었고, 그 다음이 피로감 (6.4점) 그리고 통증(5.0점)이었습니다.

한편 전체 환자의 25%는 피로감이 삶에 가장 큰 영향을 주는 증상이라고 보고하기도 했습니다. (the greatest negative impact on their life)

치료에 대한 만족도 설문조사에서는 피로감 개선을 위해 더 좋은 치료가 필요하다고(absolutely essential) 응답한 사람이 절반을 넘었고, 대부분의 사람들이 치료에 만족하지 못하고 추가적인 다른 도움이 필요하다고 응답했습니다 (총 88% )

Sjogren's syndrome에 Fatigue가 발생하는 이유를 알아보겠습니다.

위 연구에서는 SS에 발생하는 피로감은 다음 4가지 요인과 겹쳐서 발생한다고 언급했습니다

Lethargy 무기력감

Anhedonia 무쾌감증 (유쾌한 활동을 하지 못하는 상태)

Depression 우울감

Apathy 무관심 냉담

이런 증상은 Sickness behavior라고 불리는 질병 행동이라고 부르는 상태로 인해 나타나며 질병 행동에는 피로감 이외에도 의욕 저하(불안, 우울) / 식욕저하가 동반되기 쉽습니다.

급성 만성 통증, 신경퇴행성 질환, 종양, 자가면역질환에 흔하게 발생하며 여러 염증세포(특히 brain의 microglia)에서 분비되는 염증성 사이토카인 (대표적으로 IL-1ß, IL-6, TNF-α)로 인한 신경염증의 결과로 발생한다고 추정하고 있습니다.

SS에 나타나는 Fatigue는 얼마나 심할까요?

1998년 한 연구에서 49명의 SS, 44명의 류마티스관절염 그리고 32명의 건강한 일반인을 대조군으로 하여 이들에게 나타나는 피로감의 정도를 6가지 분야로 나눠서 비교했습니다.

그 결과는 위 표와 같았습니다.

평가 항목은 전신 피로 / 신체 / 활력 감소 / 의욕 저하 / 정신 / 우울의 여섯 분야였고

점수가 높을수록 정도가 심하다고 해석하게 됩니다.

붉은색 막대가 SS 환자의 점수가 일반인에 비해 많이 높았고

활력을 제외한 다른 분야에서 모두 류마티스 관절염 환자들 높게 보고했습니다.

이 증상은 시간이 지나면서 조금씩 좋아질까요?

2011년 122명의 Sjogren's syndrome 환자를 평균 5.5년 관찰해 보면서

Fatigue severity scale (FSS)를 이용해

그 정도를 분석했습니다.

FSS는 총 9문항으로 구성되었고, 점수가 높을수록 정도가 심하다고 해석합니다

의욕, 운동기능, 신체능력, 신체활동, 일상생활에 지장, 지속적인 활동 제약, 업무, 가정, 사회, 개인생활에 지장이 있는지 평가하게 됩니다.

위 표에서 위쪽 실선은 FSS 점수가 4점 이상인 사람의 비율인데, 연구 시작 시점보다 5.2년이 지난 뒤 해당 사람의 비율이 많아졌습니다. 아래는 5점 이상의 사람의 비율이고, 증가폭은 더 가파랐습니다. 특히 35%의 경우는 임상적으로 의미 있는 정도로 증상이 심해졌다고 보고했습니다.

초기 anti-ssA 항체 농도, 초기 침 분비량 감소 정도, 초기 주관적인 건조증의 심한 정도가 Fatigue와 상관관계가 있었습니다.

저자들은 결론에서 다음과 같이 말하고 있습니다

Fatigue remained mainly unchaged over time시간이 지나도 피로감은 여전히 변하지 않았다

개선을 위해서는 어떤 방법이 효과적이었을까요?

2019년까지 발표된 RCT 연구를 리뷰한 논문을 통해 관련 내용을 확인해 보겠습니다.

우선 가장 많이 처방되는 할록신(옥시크로린, HCQ)는 개선 효과가 없었습니다.

Leflunomide, Rituximab, Belimumab, Abatacept는 효과가 인정되었지만 일반적인 상태에서 사용하기에는 강한 치료 방법입니다.

2018년 24주간 진행한 RCT 연구에서는 한약이 fatigue vas를 의미 있게 개선할 수 있었다고 보고했습니다.

이 논문의 결론에서는 유산소 운동이 증상 개선에 가장 좋은 방법이라고 추천했습니다.

언급한 두 편의 연구를 간단히 요약해 보겠습니다.

2007년의 연구는 주 3회 45분씩 스틱을 사용해서 걷는 노르딕 워킹을 한 그룹은 대조군에 비해서 피로감 개선, 유산소 운동력 증가, 우울증 개선의 효과를 확인했고

2019년의 연구에서는 16주간 지도자를 동반한 야외 걷기 운동이 FACIT-fatigue 정도를 운동하지 않는 그룹에 비해서 의미 있게 개선할 수 있었음을 확인했습니다.

앞선 언급했던 미국 쇼그렌증후군 재단의 글 중Teri rumpf Ph.D는 13종류의 특징을 꼽았습니다.

기본적으로 항상 어느 정도는 나타난다 (basic)

평소보다 일을 많이 할 때 오는 것은 rebound

갑자기 어느 순간 찾아오는 젖은 빨래가 된 느낌이 든다. 모든 일을 멈춰야 한다

날씨에 영향을 받는다

아침에 일어나기 힘든 천근만근의 몸이다. 마치 녹은 납을 몸에 달고 있는 듯하다

정신을 맑은데 몸이 말을 듣지 않는 tired-wired 상태로 이는 스테로이드나 커피의 영향

질병 활성 증가 시 flare와 동반되는데 수 주간 지속될 수 있다

갑상선이나 빈혈 등 동반질환에 의해 심해질 수 있다

머리가 맑지 않은 브레인 포그가 동반

스트레스, 기분 저하, 불안, 우울도 같이 온다

수면 부족으로 인해 더 심해지기도 한다

자연스러운 노화 과정에서 오는 정도가 더해진다

만성 질병으로 인한 불확실성, 괴로움 등도 원인이 된다.

추가로

건강한 가족, 동료, 친구를 따라잡기 위한 노력으로 쉽게 지친다

병원 방문, 대기실에서의 기다림, 검사실에서의 짧은 진료로 인한 doctor fatigue도 경험한다

인천 송도 국제 신도시 이레 한의원은 쇼그렌증후군 루푸스 류마티스관절염과 같은 자가면역질환(AD)을 주로 다루고 있습니다. 심한 피곤함은 직장 생활 일상생활에 큰 지장을 줄 수 있는 AD의 주요 증상입니다. 마땅한 치료 방법이 없고 오래 기간 지나도 해소되지 않아 무력감을 주기도 합니다.

적절한 한의학 치료와 염증을 줄일 수 있는 생활습관 유지 그리고 적절한 운동을 정기적으로 하게 되면 의미 있는 개선이 가능할 수 있습니다.

그 과정에 이레한의원이 함께 하겠습니다.

자주 묻는 질문

Q1. 쇼그렌증후군 환자의 88%가 피로감을 느낀다는데, 어떤 종류의 피로인가요?

A1. 단순한 '졸림'이나 '나른함'과는 다릅니다. 충분히 자도 개운하지 않고, 일상적인 활동조차 극도의 에너지 소모를 느끼는 전신적 피로입니다. 관절통, 브레인 포그(머리가 멍한 상태), 근육통과 동반되며, 오후에 급격히 악화되는 양상이 특징적입니다.

Q2. 피로감의 원인은 무엇인가요?

A2. 13가지 이상의 원인이 복합적으로 작용합니다. 자가면역 염증 자체, 수면 장애, 우울·불안, 갑상선 기능 이상, 빈혈, 비타민 D 결핍, 자율신경 이상, 약물 부작용 등이 주요 원인입니다. 따라서 피로감이 심하다면 단일 원인보다 복합적 평가가 필요합니다.

Q3. 피로감을 줄이기 위해 실천할 수 있는 방법이 있나요?

A3. 에너지 관리(pacing)가 핵심으로, 활동과 휴식을 교대로 배치하세요. 가벼운 유산소 운동을 규칙적으로 하면 역설적으로 피로감이 줄어듭니다. 수면 위생을 철저히 하고, 갑상선·빈혈·비타민 D 등 교정 가능한 원인을 혈액검사로 확인하여 치료하는 것이 중요합니다.