쇼그렌증후군 증상 유형 4가지 — 내 증상은 어디에 해당할까

같은 쇼그렌증후군(Sjögren's disease, SS) 진단을 받으셨는데도 어떤 분은 눈과 입만 마르고 어떤 분은 온몸이 아프면서 머리까지 흐릿하다고 하십니다.

진료실에서 「저는 왜 이런 증상까지 있나요」라는 질문을 자주 받습니다.
인천 송도에서 SS를 오래 보다 보면 같은 병명을 가진 분들이 서로 전혀 다른 이야기를 하시는 경우가 오히려 대부분입니다.

오늘은 이 차이를 실제로 나누어 본 최근 논문을 통해 리뷰하겠습니다.
2026년 BMJ Open Ophthalmology에 실린 연구로, 환자 296명의 응답을 분석한 것입니다.

연구진은 증상의 조합에 따라 네 가지 유형으로 나뉜다는 것을 확인했습니다.

왜 유형을 나누어 보았을까요

SS는 대략 200명 중 1명에게 발생하는 자가면역질환으로, 눈물샘과 침샘의 기능 이상이 대표 증상이지만 그것이 전부는 아닙니다.

피로, 근골격 통증, 인지 기능 저하, 심리적 어려움, 장기별 합병증까지 사람마다 전혀 다른 조합으로 나타납니다.

그런데 지금까지 쓰이던 검사 지표는 환자가 실제로 겪는 부담을 잘 반영하지 못한다는 보고가 반복해서 나왔습니다.

혈액검사 수치나 의사가 매기는 활동도 점수와 환자가 느끼는 부담이 서로 어긋난다는 것입니다.
그래서 이 연구는 방향을 바꾸어 환자가 직접 답한 증상만으로 집단을 나누어 보았습니다.

어떻게 나누었을까요

2022년 6월부터 9월까지 온라인 설문을 진행했으며, 이 설문은 연구진이 아니라 환자들이 함께 설계했다는 점이 특징입니다.

• 47개 증상 목록에서 겹치는 항목을 정리해 24개 증상을 골랐고, 「관절 통증」은 남기고 「관절 뻣뻣함」은 빼는 식으로 환자 참여자들과 함께 다듬었습니다.
• 각 증상을 있다·없다로만 표시한 뒤 잠재계층분석(latent class analysis, LCA)이라는 통계 방법으로 비슷한 조합끼리 묶었습니다.
• 나이나 성별, 진단 여부는 묶는 데 쓰지 않았고 나눈 뒤에 비교만 했습니다.
• 세 집단, 네 집단, 다섯 집단으로 각각 나누어 본 뒤 네 집단이 가장 해석하기 좋다고 판단했습니다.

증상의 정도는 유럽류마티스학회 환자보고지수(EULAR Sjögren's Syndrome Patient Reported Index, ESSPRI)로, 마음의 부담은 병원 불안·우울 척도(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)로 쟀습니다.

네 가지 유형은 이렇게 나뉘었습니다

건조 증상은 네 유형 모두에 공통으로 있었고, 유형을 가른 것은 통증과 피로, 인지 증상, 불안·우울이 얼마나 함께 오는가였습니다.

1) 건조가 주된 유형 (39.5%, 117명)

가장 큰 집단으로, 눈과 입의 건조가 두드러지는 반면 피로와 통증, 심리적 부담은 다른 세 유형보다 뚜렷하게 낮았습니다.

• ESSPRI 점수는 건조 7.3, 피로 6.4, 통증 4.9로 통증이 네 유형 가운데 가장 낮았습니다.
• HADS에서 불안 기준을 넘은 분이 49.6%, 우울 기준을 넘은 분이 40.2%로 둘 다 가장 낮았습니다.
• 50～69세가 많았고 전일제로 일하시는 분이 37.6%로 네 유형 중 가장 많았습니다.
• 병 때문에 일을 하지 못한다고 답한 분은 3.4%에 그쳤습니다.

2) 피로와 건조가 함께 오는 유형 (23.5%, 70명)

피로와 건조가 두드러지면서 근골격 증상과 심리적 부담이 함께 올라간 집단으로, 몸과 마음의 부담을 동시에 안고 있는 것이 특징입니다.

• ESSPRI는 건조 7.1, 피로 6.8, 통증 5.4로 앞의 유형보다 전반적으로 높았습니다.
• HADS에서 불안 기준을 넘은 분이 73.4%, 우울 기준을 넘은 분이 57.1%로 앞의 유형보다 크게 높아졌습니다.
• 50～59세가 35.9%로 가장 많았습니다.
• 근무 시간을 줄이신 분이 20.0%, 일을 하지 못한다고 답한 분이 21.4%였습니다.

3) 근골격과 인지 증상이 겹치는 유형 (17.9%, 53명)

관절과 근육 통증이 두드러지면서 브레인 포그(brain fog) 같은 인지 증상이 함께 나타나는 집단이며, 피로를 호소한 분도 많았습니다.

• ESSPRI는 건조 6.6, 피로 6.6, 통증 6.5로 건조와 통증이 거의 같은 수준이었습니다.
• HADS 우울 점수가 네 유형 중 가장 높았고, 우울 기준을 넘은 분이 75.5%, 불안 기준을 넘은 분이 81.1%로 둘 다 최고였습니다.
• 40～59세가 가장 많아 다른 유형보다 젊은 편이었습니다.
• 일을 하지 못한다고 답한 분이 26.4%로 앞의 두 유형보다 높았습니다.

4) 여러 장기를 침범한 유형 (18.9%, 56명)

건조, 피로, 근골격, 신경, 인지 증상이 모두 함께 나타나는 집단으로, 한 가지가 두드러지는 것이 아니라 전 영역이 고르게 높은 것이 특징입니다.

• ESSPRI는 건조 7.6, 피로 7.5, 통증 6.8로 세 항목 모두 네 유형 가운데 가장 높았습니다.
• HADS에서 불안 기준을 넘은 분이 73.2%, 우울 기준을 넘은 분이 60.7%였습니다.
• 60～69세가 가장 많아 네 유형 중 가장 고령이었습니다.
• 일을 하지 못한다고 답한 분이 33.9%로 가장 많았습니다.

유형에 따라 마음의 부담이 크게 달랐습니다

숫자에서 가장 눈에 띄는 부분입니다.

HADS에서 불안 기준을 넘은 분의 비율이 건조가 주된 유형에서는 49.6%였던 반면 근골격·인지 유형에서는 81.1%였고, 우울은 40.2%에서 75.5%로 거의 두 배 차이가 났습니다.

여기에서 두 가지를 함께 읽어 볼 필요가 있겠습니다.

첫째, 통증이 가장 심한 유형에서 우울 점수도 가장 높았다는 점에서 몸의 부담과 마음의 부담이 서로 맞물려 간다고 이해할 수 있겠습니다.

둘째, 저자들은 해석에 주의가 필요하다고 적었습니다.
HADS의 일부 문항이 피로나 인지 저하 같은 몸의 증상과 개념적으로 겹치기 때문에, 점수가 높다고 해서 그것이 곧 마음의 문제라고 단정하기는 어렵습니다.

일을 계속할 수 있는지가 갈렸습니다

이 연구에서 가장 실질적인 차이는 여기에 있습니다.

병 때문에 일을 하지 못한다고 답한 비율이
건조가 주된 유형에서는 3.4%였던 반면
여러 장기를 침범한 유형에서는 33.9%로
열 배 가까운 차이가 났습니다.

같은 진단명을 가지고 계셔도 일상을 유지할 수 있는 정도는 완전히 다르며, 이것이 유형을 나누어 보는 실질적인 이유가 되겠습니다.

무엇이 시급하다고 답했을까요

연구진은 환자들에게 어떤 부분이 시급한지도 함께 물었고, 부담이 큰 유형일수록 모든 항목에서 시급하다는 응답이 많았습니다.

• 의사 교육: 건조가 주된 유형 68.0% → 여러 장기 유형 93.0% (P=0.0026)
• 다른 의료인 교육: 62.0% → 91.0% (P=0.0023)
• 효과적인 치료: 56.4% → 83.9% (P=0.0031)
• 진단 검사(P<0.0001)와 류마티스 진료(P=0.0021)에서도 같은 흐름이 나타났습니다.

여러 장기를 침범한 유형에서는 효과적인 치료 83.9%, 치과 진료 69.6%, 진단 검사 67.9%, 류마티스 진료 67.9%가 시급하다고 답해 모든 영역에서 가장 높았습니다.

한 가지 예외가 있었습니다

마음 돌봄에 대한 필요만은 유형 사이에 차이가 없었고(P=0.197), 증상이 가벼운 유형에서도 같은 정도로 필요하다고 답했습니다.

신경과 진료는 반대 양상이었습니다.
세 유형에서는 낮게 유지되다가 여러 장기를 침범한 유형에서만 뚜렷하게 올라갔습니다(P=0.012).

왜 검사 수치와 체감이 어긋날까요

이 연구가 환자 응답만으로 유형을 나눈 데에는 배경이 있습니다.
논문이 인용한 앞선 연구들에서 객관 지표와 환자가 느끼는 부담이 서로 맞지 않는다는 결과가 거듭 확인되었기 때문입니다.

한 전향 연구에서는 안구 표면 염색 소견이 건조 증상의 정도나 삶의 질과 상관관계를 보이지 않은 반면, 환자가 느끼는 증상의 정도와 치료의 강도는 신체·정신 건강 모두와 강하게 연관되었습니다.

의사가 매기는 활동도 점수와 환자가 느끼는 영향 사이의 상관성이 낮다는 보고도 반복해서 나오고 있습니다.
검사에서 「괜찮다」고 나와도 실제로 힘든 상태가 있을 수 있다는 뜻입니다.

건조를 눈만의 문제로 보지 않는 이유

또 다른 3차 병원 자료에서는 시력을 위협하는 눈 합병증이 전신 침범과 강하게 연관되어 있었고, 그런 분들 가운데 상당수가 그 시점까지 SS 진단을 받지 못한 상태였습니다.

건조는 여러 해에 걸쳐 전신 증상보다 먼저 오는 경우가 많으므로, 건조를 침샘과 눈물샘만의 문제로 떼어 놓고 보면 뒤에 오는 것을 놓칠 수 있겠습니다.

진단까지 걸린 기간이 길수록 누적된 부담과 전신 침범이 크다는 점도 함께 지적되었으며, 이 연구에서도 여러 장기를 침범한 유형이 진단까지 더 오래 걸렸다고 답했습니다.

유형에 따라 달라지지 않은 것

나눈 뒤에 비교해 보니 달라지지 않은 항목도 있었고, 이 부분이 오히려 중요합니다.

• 나이와 성별은 유형 사이에 통계적으로 유의한 차이가 없었습니다.
• 진단을 받았는지 여부도 차이가 없어(P=0.278), 유형이 「확진 여부」로 갈린 것이 아님을 보여 주었습니다.
• 확진자만 따로 떼어 다시 분석했을 때도 같은 네 유형이 나왔습니다.

같은 병명에 비슷한 나이여도 겪는 조합은 서로 다르며, 저자들은 총점이 비슷한 사람들도 서로 다른 유형에 속했다고 적었습니다.

얼마나 심한가뿐 아니라 어떤 조합인가를 함께 보아야 하는 이유가 여기에 있겠습니다.

이 연구를 읽을 때 알아 두어야 할 한계

저자들이 직접 밝힌 한계가 네 가지 있습니다.

• 환자 단체를 통해 모집했기 때문에 증상이 심하거나 환자 활동에 적극적인 분들이 더 많이 참여했을 수 있습니다.
• 혈액검사나 조직검사 같은 생물학적 지표를 포함하지 않아 각 유형이 면역학적으로 어떻게 다른지는 알 수 없습니다.
• 진단이 확정되지 않은 분도 참여할 수 있었으나, 확진자만으로 다시 분석해도 결과는 비슷했습니다.
• 한 시점만 조사한 단면 연구이므로 시간이 지나면서 유형이 바뀌는지는 이 연구로 확인할 수 없습니다.

여기에 한 가지를 덧붙이자면, 이 유형은 치료 방침을 정하는 기준이 아니라 환자가 겪는 것을 정리해 본 지도에 가깝다고 이해하시는 편이 적절하겠습니다.

이레한의원 코멘트

인천 송도에 있는 이레한의원은 쇼그렌증후군을 비롯한 자가면역질환을 중점적으로 진료하고 있습니다.

먼저 분명히 적어 두겠습니다.
본원에서는 항체검사나 침샘 조직검사를 하지 않고 병원약을 처방하거나 조절하지도 않으며, 진단과 약 조절은 류마티스내과에서 받으시는 항목입니다.

이 연구를 함께 읽어 드리는 이유는 진료실에서 자주 겪는 상황과 그대로 맞닿아 있기 때문입니다.

「건조증만 있는 병」이라고 들으신 분들이 정작 힘들어하시는 것은 피로와 통증인 경우가 많은데, 이 연구는 그 경험이 개인의 예민함이 아니라 실제로 존재하는 유형이라는 것을 보여 줍니다.

특히 세 번째 유형처럼 통증과 인지 증상이 겹치는 분들은 건조 점수만 보면 오히려 낮게 나오기 때문에, 건조만 재는 진료에서는 놓치기 쉬운 분들이라고 할 수 있겠습니다.

본원에서 함께 살피는 것은 세 가지입니다.

첫째, 건조뿐 아니라 피로와 통증, 인지 증상을 함께 기록합니다.
어떤 조합인지가 관리의 초점을 정하기 때문입니다.

둘째, 마음 상태를 함께 여쭙습니다.
이 연구에서 마음 돌봄의 필요는 네 유형 모두에서 같은 정도로 높게 나타났습니다.

셋째, 기준을 일상 기능에 둡니다.
검사 수치보다 일과 생활을 유지할 수 있는지가 유형을 가른 실제 차이였기 때문입니다.

관련 내용은 본원 칼럼에도 정리해 두었습니다.

• 우울과 불안이 병 때문인지 궁금하실 때는 쇼그렌증후군의 우울과 불안은 얼마나 흔한가 — 286명 분석과 말초신경병증의 역할 글을 보시기 바랍니다.
• 침샘 염증이 어떻게 시작되는지는 쇼그렌증후군은 왜 생기나 — 침샘 염증을 이끄는 T세포의 모든 것 글에 정리해 두었습니다.
• 한약이 분자 수준에서 무엇을 바꾸는지는 쇼그렌증후군에 사용하는 한약의 분자생물학적 개선 효과의 최근 지견 글에서 보실 수 있습니다.

인천에서 쇼그렌증후군 상담을 받으시는 분들께는 진단 기록과 함께 지난 한 달 동안 가장 힘들었던 증상 세 가지를 적어 오시도록 안내드리고 있으며, 그 기록이 진료에 도움이 될 수 있겠습니다.

자주 묻는 질문

Q. 제 증상이 어느 유형인지 검사로 알 수 있나요?
A. 아직 그런 검사는 없으며, 이 연구도 혈액검사가 아니라 환자가 직접 답한 증상만으로 나눈 것입니다. 유형은 진단명이 아니라 겪는 조합을 정리한 지도에 가깝다고 보시면 되겠습니다.

Q. 건조 점수가 낮은데 더 힘든 것이 이상한가요?
A. 이상하지 않습니다. 근골격과 인지 증상이 겹치는 유형에서는 ESSPRI 건조 점수가 6.6으로 오히려 낮았고 통증이 6.5로 거의 같은 수준이었으며, HADS 우울 점수는 네 유형 중 가장 높았습니다.

Q. 유형은 시간이 지나면 바뀌나요?
A. 이 연구는 한 시점만 조사했기 때문에 확인할 수 없습니다. 다른 연구에서는 증상 유형이 비교적 안정적이라는 보고가 있었지만, 이 자료만으로 판단하기는 어렵겠습니다.

Q. 진단을 아직 못 받았는데 이 유형이 저에게도 해당되나요?
A. 이 연구에는 진단이 확정되지 않은 분도 참여했고 확진자만 따로 분석해도 같은 네 유형이 나왔습니다. 다만 진단 자체는 류마티스내과에서 받으실 필요가 있겠습니다.

Q. 불안·우울 점수가 높으면 마음의 병인가요?
A. 그렇게 단정하기는 어렵습니다. 저자들도 HADS의 일부 문항이 피로나 인지 저하 같은 몸의 증상과 겹칠 수 있다고 적었으며, 몸의 부담이 점수를 끌어올렸을 가능성을 함께 고려할 필요가 있겠습니다.

Q. 여러 장기 유형이면 더 나빠진다는 뜻인가요?
A. 이 연구는 시간에 따른 변화를 보지 않았으므로 예후를 말할 수 없습니다. 다만 이 유형에서 일을 하지 못한다고 답한 분이 33.9%로 가장 많았다는 점은 확인되었습니다.

Q. 한의원에서 유형을 나눠 주시나요?
A. 송도 한의원인 본원은 검사로 유형을 판정하지 않습니다. 지난 한 달의 증상을 함께 정리하면서 어떤 조합인지 살피고 관리의 초점을 정하는 데 참고할 수 있겠습니다.

Q. 유형에 따라 치료가 달라지나요?
A. 이 연구는 치료 방침을 정하려고 설계된 것이 아닙니다. 다만 통증과 피로가 앞서는 분과 건조가 주된 분에게 같은 관리를 적용하기는 어렵다는 점은 분명히 보여 주고 있습니다.

참고문헌

• Tynan G et al (2026) Identifying symptom-based subgroups in Sjögren's disease: a latent class analysis of a patient co-designed survey. BMJ Open Ophthalmol 11:e002998.

⚠️ 본 글은 의학 정보 제공을 목적으로 하며, 정확한 진단·치료는 전문 의료기관에서 받으시기 바랍니다.