Q. 루푸스 약을 먹는데도 피로감이 계속되는 이유가 궁금해요.

루푸스 환자분들이 약물 치료를 꾸준히 받고 있음에도 불구하고 피로감을 비롯한 여러 증상이 지속되는 것은 흔한 경험입니다. 2024년 유럽에서 진행된 대규모 설문 연구에 따르면, 루푸스 환자의 84.9%가 피로감을 가장 많이 호소했으며, 관절 통증(72.8%), 근육통(62.6%)이 그 뒤를 이었습니다. 특히 피로감은 환자들의 삶의 질에 가장 큰 부담을 주는 요인 중 하나로 평가되었습니다.

이러한 피로감이 병원 치료에서 잘 다뤄지지 않는 주된 이유는 피로감이 객관적인 검사 수치로 측정하기 어렵고, 질병 활성도 지표에 직접적으로 반영되지 않기 때문입니다. 실제로 연구 결과, 피로감은 전체 치료 계획에 반영되는 비율이 34.8%에 불과했습니다. 의료진의 객관적인 질병 평가와 환자가 체감하는 증상 사이에는 상당한 격차가 존재할 수 있으며, 이로 인해 환자들은 치료에 만족하더라도 더 나은 증상 조절을 기대하거나, 불만족을 주치의에게 전달하지 못하는 경우가 많습니다. 따라서 루푸스 치료는 약물뿐만 아니라 피로 개선, 비약물적 치료 등 환자의 미충족 수요를 함께 고려하는 통합적인 접근이 중요합니다.

출처: Cornet A, et al. "Experiences and unmet needs of persons living with systemic lupus erythematosus in Europe: Lupus Europe's 2024 Swiss knife survey." Autoimmun Rev. 2025;24:103838.