쇼그렌증후군 환자의 삶의 질

쇼그렌증후군 환자의 삶의 질, 인천 이레 한의원

쇼그렌증후군이 오래 지속되다 보면

입안이 마르고, 눈이 건조하고, 피로감이 심하고, 여기저기 아픈 곳이 많아지면

직장생활에 어려움이 생기고,

일상적인 활동을 하기에도 힘들어지는 시기가 올 수 있습니다.

쇼그렌증후군 환자들이 직장생활에 여러움을 겪는 경우가 많은데,

그 이유는 건조감 때문이 아니라, 피로감과 우울증 때문이라는 연구도 있었습니다.

일반건강 상태를 측정해보는 평가 방식 중에,

SF-36이라는 설문지를 이용한 평가방법이 있습니다.

The SF Community - What is the SF-36®?

www.sf-36.org

지금은 version 2 가 나와 있고, 공식사이트에서 한글도 지원해주고 있습니다.

36가지 질문을 통해서 정신적, 신체적인 건강상태를 분석하는 방법으로 많은 연구에서 사용하고 있습니다.

미국의 여러 대학병원이 연합하여

쇼그렌증후군 환자의 삶의 질을 평가해본 연구가 있었습니다.

SF-36과 RPOFAD-SSI, FACIT-Fatigue, CESD, Thinking 등의 설문지를 이용해서

여러 각도로 평가하고 그 결과를 분석해보았습니다.

총 277명의 쇼그렌증후군 환자가 설문에 참여 하였고

나이와 연령을 맞춘 대조군 606명이 설문에 참가 하였습니다.

277명의 평균 나이는 62세 였고,

진단을 받기 평균 7년 전 부터 증상이 나타났다고 보고 하였습니다.

SF-36의 설문 내용은 위의 링크를 참고해보시고, 대략 적인 설문 내용만 살펴보겠습니다.

• 평소 건강 상태는?

• 1년 전과 비교한 현제 건강 상태는?

• 달리기, 가벼운 물건들기, 계단 오르기, 허리굽히기, 1km걷기, 백미터 걷기, 옷입기 등의 일상생활에 건강 때문에 제약을 받고 있는지?

• 지난 한달간 건강 상태 때문에 일상생활에 제약이 얼마나 있었는지?

• 지난 한달간 감정(우울, 분노 등) 때문에 일상생활에 얼마나 제약을 받았는지?

등등을 확인해보는 평가방법입니다. 이를 단계별로 나눠서 점수화 하는 것은 조금 복잡한 통계방식을 사용하고 있습니다.

277명의 쇼그렌증후군 환자와 606명의 대조군을 비교해보면

• 신체기능이 약화 되어 있다

• 신체활동의 제약이 더 많이 있었다

• 감정적인 문제로 활동의 제약이 더 많이 있었다.

• 에너지(활력)이 부족해 있다.

• 감정적인 안정감이 부족하다

• 사회 활동력이 부족하다

• 통증이 좀 더 많이 있다

• 전반적인 건강상태가 떨어진다.

고 분석되고 있습니다. 어느정도인지는 위 그래프를 참고해보시면 되겠습니다.

쇼그렌증후군 환자들은 침분비량이 적어지기 때문에, 잇몸과 치아의 건강도 안좋아지기 쉬운 상태인 경우가 많습니다.

이번 연구에서 치과치료에 사용하는 비용도 조사해보았는데,

쇼그렌증후군 환자들은 1년에 평균 1,473 달러를 사용한 반면

일반대조군 사람들은 1년에 평균 503 달러를 사용해서 거의 3배 가량의 진료비 차이가 발생하였음을 알 수 있었습니다.

또한 쇼그렌증후군 환자들은 연간 6.6일 입원한 반면

일반인 대조군 사람들은 연간 2.5일 입원하여 역시 2.5배 가량 차이가 있었다는 보고도 있었습니다.

이 번 논문에서는

건조증이 심한 쇼그렌증후군 환자와

건조증이 심하지 않은 환자를 나눠서

그 들 사이에 삶의 질과 신체적 정신적 건강 상태가 차이가 나는지 확인해보기도 하였습니다.

결과는 아래 그래프와 같습니다.

첫 번 째 그래프는 신체활동력,

그 다음으로, 일상 활동, 사회 관계, 정신적 각성상태, 성생활, 직업 활동에 대한 비교 분석입니다.

모든 항목에서 차이가 남을 확인할 수 있었습니다.

아래 표는 쇼그렌증후군 환자와 대조군 간의 피로감, 통증, 건강 상태를 비교한 표입니다.

PROFAD-SSI 라는 설문을 사용하였습니다.

앞에서 부터

신체 피로감, 정신 피로감, 관절부종, 혈관기능, 안구건조, 구강건조, 피부 건조 항목입니다.

모든 항목에서 큰 차이가 발생하였음을 볼 수 있습니다.

쇼그렌증후군 환자들은 기본적으로 건조감만을 호소한다고 생각할 수 있는데,

실제 생활에서 불편한 것은

피로감과 정신적인 우울감등이며

그런면에서 주변 사람들과 가족들의 관심과 이해가 많이 필요한 질환입니다.

쇼그렌증후군을 앓고 있는 가족이 있으시면

이전보다 쉽게 피로하고, 감정적으로 약해질 수 있다는 사실을 이해하시고

일을 좀 더 많이 도와주시고, 감정적인 면을 배려해주셔야만 합니다.

쇼그렌증후군 환자가 느끼는 피로감은 아래 글을 참고해보세요

쇼그렌중후군에 대한 한의학의 치료의 목표는

건조감을 감소시키고, 면역을 개선시키는 것 뿐만 아니라

피로감을 줄여서 일상생활에 지장이 없도록하는 데에도 있습니다.

자주 묻는 질문

Q1. 쇼그렌증후군이 직장생활에 영향을 미치나요?

A1. 네. 심한 피로감과 통증, 인지기능 저하(브레인 포그)가 업무 수행에 지장을 줍니다. 건조증보다 피로감이 직장생활을 어렵게 하는 주된 원인입니다. 연구에 따르면 진단 후 10–20년 내에 상당수의 환자가 직업 유지에 어려움을 겪습니다.

Q2. 쇼그렌증후군 환자의 삶의 질을 가장 떨어뜨리는 요인은 무엇인가요?

A2. 피로감이 가장 큰 영향을 미치며, 그 다음이 통증, 우울·불안, 수면장애 순입니다. 건조 증상은 이미 대증 관리에 적응한 환자가 많지만, 피로와 통증은 일상적 활동 자체를 어렵게 만들어 삶의 질을 크게 저하시킵니다.

Q3. 삶의 질을 높이기 위해 어떤 노력이 필요한가요?

A3. 에너지 관리(pacing)가 핵심입니다. 하루 활동량을 무리하지 않게 배분하고, 충분한 휴식을 확보하세요. 규칙적 운동, 수면 위생, 환자 커뮤니티 참여가 심리적 안정에 도움이 됩니다. 면역 조절 치료로 피로와 통증을 근본적으로 관리하는 것이 가장 효과적입니다.