쇼그렌 증후군 환자 10년간 질병의 진행 정도 평가 연구, 인천 이레 한의원

쇼그렌 증후군 환자 10년간 질병의 진행 정도 평가 연구,

환자분들께서 진단을 받으면 가장 궁금해하시는 것이

과연 나을 수 있을지, 얼마나 더 진행을 할지, 언제까지 치료를 받아야 하는지, 이런 면들입니다.

다양한 조직과 기관에 영구적인 손상의 정도를 평가하기 위한 연구들이 있었고, 이를 토대로

SSDI (sjogren's syndrome damage index) 가 개발1되었습니다.

이번 연구논문은

1988년 부터 2008년까지 20년간의 기간 사이에

영국의 런던 대학교 병원의 쇼그렌 증후군 클리닉 센터에서 치료를 받은

148명의 환자를 대상으로 하여

환자당 10년간의 SSDI 를 관찰해본 연구입니다.

평가는 진단 이후 1년, 5년, 10년 마다 하였습니다.

총 손상 점수(total damage score)에는 구강에 대한 증상은 제외 하고

눈, 이하선, 신경, 신장, 폐, 심현괄, 소화기, 근골격, 암 등에 대한 손상을 점수화 한 것입니다.

결과는 아래 그래프와 같습니다.

맨위에 쭉 증가하는 그래프가 총 손상 점수이고

그 아래는 차례로

눈의 손상, 이하선 부종, 악성종양(암)의 손상 점수 입니다.

안타까운 사실은 총 손상의 점수가 점진적으로 증가한다는 사실입니다.

대표적인 구강건조증을 제외하고라도

장기를 침범하는 신체 손상의 정도는 조금씩 증가하고 있습니다.

한가지 고려해야 할 점은 위의 연구 참여한 환자들의 나이입니다.

진단 받은 시점에서 평균 연령이 55.5세 였다는 군요.

즉 55.5세의 여성이 10년후에 65.5세가 되었다면

그 사이에 자연적인 노화로 인한 손상도

누적될 수 밖에 없고 이런 자연경과도 반영되었을 것입니다.

결과적으로 진단 시점에서 10년이 지나면 손상의 정도는 2배가량 높아진다고 합니다.

유사한 자가면역 질환인 SLE의 경우를 보면

그래도 쇼그렌증후군 환자들은 조금은 안심할 수 있습니다.

아래는 SLE 환자에 대한 손상 점수 입니다.

쇼그렌 증후군과는 달리 10년이 되면 가파르게 점수가 높아지는 것을 확인할 수 있습니다.

10년이 지나면 손상의 정도는 3.5배가량 높아져 있습니다.

아무래도 루프스는 장기 침범의 확률이 높은 질병이기 때문이기도 한데,

이 차이점에 관해서 저자들은 흥미로운 코멘트를 하였습니다.

"The reasons for this lower figure are likely to include reduced use of steroids and immunosuppressive drugs and reduced overall burden of inflammation."

"쇼그렌 증후군 환자의 손상정도가 루프스 환자들 보다 낮은 이유는

스테로이드와 면역억제제의 사용량이 적고, 염증에 대한 부담이 적은 것도 원인 중 한가지이다"

결과적으로 보자면

쇼그렌 증후군은 치료가 종결될 수 없는 질환으로

서서히 나이가 들어가면서 자연스럽게 한두가지씩 증상이 늘어나는 것과 같이

시간이 지나면서 손상의 범위가 증가할 수 밖에 없는 질환입니다.

따라서 증상을 대하는 환자분의 마음가짐도 중요한데

실제 임상 현장에서 이런방면으로의 교육은 거의 이루어지지 않는 듯 합니다.

외국의 경우는 쇼그렌 증후군 환자들께서 읽어 볼 많한 교육 서적들이 많이 출간되지만

우리나라에서는 이런 교육자료를 찾아보기 힘든 실정이네요.

이레 한의원에 오시는 환자분 들께는

이런면에서 제가 여러가지 조언을 해드릴 수 있지만

그렇지 못하신 분들 중에 영어 독해가 되시는 분들은

amazone.com에 가서 sjogren's syndrome을 쳐서 책을 검색해서 구입해서 읽어보시는 것을 추천해봅니다.

Barry RJ, Sutcliffe N, Isenberg DA, et al. The Sjogren’s Syndrome Damage Index—a damage index for use in clinical trials and observational studies in primary Sjogren’s syndrome. Rheumatology 2008;47:1193-8.