쇼그렌증후군 치료 목표 — 완치보다 삶의 질 향상과 진행 억제

쇼그렌증후군은 완치되는 일시적 질환이 아닌 서서히 진행할 수 있는 전신적인 자가면역질환입니다.

이레 한의원에서 SS관련 한의학 치료를 받는 분들께서는 다음과 같은 말씀을 자주 하시고 있습니다.

"나는 정말 아프고 피로하고 힘든데, 겉보기에 멀쩡해보이니까, 주변 사람들이 저의 고통을 이해해 주지 못해서 속상해요"

"병원에 제 증상을 이야기 해도, 잘 귀담아 들어주지 않을 때가 많아서 서운한 마음이 들어요"

"주변에 저와 같은 질병을 가진 사람도 없고 저를 이해해주는 사람이 별로 없어요"

Sjögren syndrome(SS)는 만성적인 특성으로 인해 환자들의 삶의 질에 상당한 영향을 미칩니다.

2024년 한 연구에서 SS를 앓고 있는 여성들의 질병 경험을 조사하여 전반적인 삶의 질에 미치는 영향을 구체적으로 평가했습니다.
Herrera, A.; Leiva, L.; Espinoza, I.; Ríos-Erazo, M.; Shakhtur, N.;Wurmann, P.; Rojas-Alcayaga, G.Invisible, Uncontrollable Unpredictable: Illness Experiences in Women with Sjögren Syndrome. J.Clin. Med. 2024, 13, 3228.

SS는 전 세계 인구의 약 0.1%에 영향을 미치며, 유병률은 0.02%에서 0.6%까지 다양하게 보고됩니다. 주로 55세 이상의 여성에게서 더 흔히 발생하며 임상적 증상 스펙트럼은 매우 넓습니다. 주요 증상으로는 구강 및 안구 건조가 있으며, 기도, 소화관, 질 등 다른 점막 표면에도 영향을 미칠 수 있습니다. 타액 분비 감소로 인해 연하곤란, 미각 이상, 혀 통증 및 작열감을 유발할 수 있습니다. 구강 내에서는 건조하고 홍반이 있는 구강 점막, 대칭적이거나 대칭이 아닌 혀, 충치, 치주 질환, 세균성 타액선염, 칸디다 감염, 구각염 등이 나타날 수 있습니다.

SS은 신체뿐 아니라 심리와 삶의 질에도 영향을 미칩니다. 피로, 우울증, 불안증, 불면증 무릭력과 같은 심리적 증상을 자주 경험하며, 이는 일상 활동에도 많은 제약을 줍니다. 이런 경우 치료의 목표는 질병의 완치시키기 보다는 증상을 완화하고 합병증을 예방하는 것입니다.

질병 경험은 환자 개개인의 해석에 따라 다르기 때문에, '환자의 관점'이 특별히 중요합니다. 주관적인 질병에 대한 경험 연구는 기존 질병 모델로 알지 못하는 측면을 이해하는 데 있습니다.

이 연구는 심층적으로 반구조화된 인터뷰를 통해 진행되었습니다. 인터뷰는 응답자가 특정 문제나 경험에 대한 자신의 주관적인 생각을 자세하게 설명할 수 있도록 개발되었습니다. 환자 자신, 가까운 가족이나 지인, 의료진, 치료, 질병의 특성으로 부터 발생하는 경험을 기술하고 식별하는 항목들이 포함되어 있고, 약 90 분 정도의 시간으로 진행되었습니다. 진행은 15명의 쇼그렌증후군 환자를 대상으로 하여, 심층 질적 연구 경험이 많은 2명의 전문가가 진행했습니다.

전문가들은 인터뷰를 통해 이 질환의 특징을 3가지로 요약했습니다

1. Invisible (눈에 보이지 않는)

2. Uncontrollable (조절하기 어려운)

3. Unpredictable (예측하기 어려운)

Invisible

이 인터뷰 내용들은 SS 환자들이 겪는 보이지 않는 증상들로 인해 사회적 오해와 고립감을 느낀다는 것을 보여줍니다. 관절이 변형된다던가, 머리카락이 빠진다던가, 피부가 붉어지는 등의 겉으로 드러나지 않는 특성 때문에 주변 사람들은 환자들의 고통을 잘 이해하 못하고, 환자들은 자신들의 상태를 설명하는 것에 어려움을 겪습니다. 이러한 이유로 종종 오해와 비난을 받게 되고, 사회 생활에 제약을 느끼기도 합니다.

다음은 인터뷰에서 환자분들이 실제로 표현한 말들입니다

"The disease is sort of silent, and also, it is not something that can be seen, like external"

"일종의 조용한 질병이고, 겉으로 보이지 않는 문제를 가지고 있습니다."

"You look good because ultimately you are not missing a hand or anything, you are complete, but you feel awful, meaning the process is going on inside "

"당신은 손이나 다른 신체 부위가 없는 것이 아니기 때문에 겉으로 보기에는 좋아 보입니다. 보기엔 완전해 보이지만, 실제로는 내부적으로 매우 힘들어 하고 있습니다."

"The symptoms it presents are not so disabling as to worry about them"

"이 질병으로 인한 불편함은 걱정할 정도로 신체적인 장애를 만들지는 않습니다."

"People think you are lazy, you know? "

"사람들은 게으르다고 생각해요, 알죠?"

"I don’t get tired because I want to get tired or because I am old, I get tired because I have this thing"

"피곤하고 싶어서 피곤한 것도 아니고 나이가 들어서 피곤한 것도 아닙니다. 이 병 때문에 피곤한 것입니다."

"I mean, I am doing something, and I have to go lie down because I can’t anymore, I have no strength and everyone tells me, ‘you are so lazy!’"

"무언가를 하던 중에, 더 이상 할 수 없어서 누워야 해요. 힘이 없어 보여서 저에게 '너무 게으르다'고 말합니다."

"I don’t try to explain it to anyone, nor have I told anyone, because I find it too difficult to get someone to understand me"

"아무에게도 설명하려 하지 않고, 아무에게도 말하지 않았어요. 누군가가 저를 이해하게 만드는 것이 너무 어렵다고 느끼기 때문입니다."

"I just hang out with people my age (young) and I think it is very difficult for someone to understand me, to understand that you might be tired and fatigued... in fact, my husband sometimes tells me ‘You were born tired!’ And I respond, Yes!, I take it with humor. I understand them because they have never felt this, so I say: well, how can I begin to explain it to them!"

"저는 제 나이 또래 사람들과 어울리고, 누군가가 저를 이해하는 것이, 피곤하고 지친 것을 이해하는 것이 매우 어렵다고 생각합니다... 사실, 제 남편은 가끔 저에게 '너는 태어날 때부터 피곤했어!'라고 말합니다. 저는 '그래!'라고 대답하며 유머로 받아들입니다. 그들이 이런 것을 느껴본 적이 없기 때문에 그래도 이해합니다. 그들에게 어떻게 설명을 시작해야 할지 모르겠어요!"

Uncontrollable

비제어성은 SS의 대표적인 증상들과 관련이 있습니다. 특히 통증과 피로는 그 발현과 진행을 제어하기 어려운 것으로 나타났습니다. 점막 건조는 환자들이 여러 가지 전략으로 조절할 수 있습니다. 예를 들어, 구강 건조를 위해 껌과 물을 항상 휴대하고, 안구 건조를 위해 인공 눈물을 사용하며, 질 건조를 위해 윤활제를 사용하는 것입니다. 이러한 방식으로, 환자들은 이 증상을 적절하게 관리할 수 있습니다.

하지만 대부분의 인터뷰 참가자들은 통증과 피로 증상의 발현을 제어할 수 없다고 보고했습니다. 이들은 한 번 이러한 증상이 나타나면 이를 완화하거나 줄이기 위한 대안이 거의 없다고 이해하고 있으며, 긍정적인 감정을 유지하고 더 나은 기분을 갖는 것이 통증의 강도를 줄이는 데 도움이 된다고 보고했습니다.

환자 인터뷰 내용

"There are days when I wake up with a lot of pain, and there is nothing that relieves my pain"

"통증을 심하게 느끼면서 깨어나는 날들이 있는데, 그 때에는 완화할 수 있는 것이 아무것도 없습니다."

"There are days that I have no motivation for anything, and it is not that I have a reason, like: ah I am sad about this! There’s no reason and that is the worst of all"

"어떤 것이 던지 하고 싶은 의욕이 없는 날들이 있습니다. 슬프다거나 하는 이유가 있어서가 아니라, 이유가 없다는 것이 가장 문제입니다."

"My pains went down a lot because I was not stressed"

"스트레스를 받지 않으면, 통증이 많이 줄어들었습니다."

"I have noticed that in periods of stress, after the stress passes, like, the crisis comes to me"

"스트레스가 있는 기간 동안 혹은 스트레스가 지나간 후에 건강의 위기가 찾아오는 것을 느꼈습니다."

"External agents, which are work, family, worries, and problems, make you fall faster, you get more fragile when faced with the illness"

"일, 가족, 걱정, 문제와 같은 외부 요인들이 당신을 더 빨리 무너뜨리며, 질병에 직면했을 때 더 약해집니다."

"You plan to do four activities and you finish one if you’re lucky. And then you end up tired, and you look and say, darn it, I have done nothing and I’m so tired, it is horrible "

"4가지 활동을 계획하면, 운이 좋을 때 그 중 하나만 끝냅니다. 그리고 나면 피곤해지고, 아무것도 하지 않았는데 이렇게 피곤하지라고 생각하게 됩니다. 정말 끔찍합니다."

"I intend to continue working, always work, for this not affect my work, I don’t think much about what can happen in the future"

"나는 계속 일할 계획이고, 항상 일을 해서 이것이 내 일에 영향을 미치지 않도록 할 것입니다. 미래에 무슨 일이 일어날지에 대해서는 많이 생각하지 않습니다."

Unpredictable

비예측성은 비제어성과 높은 관련이 있습니다. 인터뷰에 응한 환자들은 통증과 피로 증상이 언제 나타날지, 그 강도가 얼마나 될지 예측할 수 없다고 언급했습니다. 이는 질병의 비제어성 경험과 마찬가지로 삶의 질을 떨어트리고 미래를 계획하지 않게 합니다.

이 경험은 주로 통증과 피로 증상과 관련이 있으며, 이런 상태는 건조증 처럼 항상 존재하고 일정한 증상에 비해 더 관리가 어렵고 부정적인 영향을 많이 주게 됩니다. 건조증은 시간이 지남에 따라 적응하고 안정된 대처 방법을 찾을 수 있지만 통증과 피로는 예측할 수 없고 제어할 수 없기 때문에 효과적인 대처 방법을 찾기 어렵고 삶의 질과 미래에 대한 비전에 부정적인 영향을 줄 수 밖에 없습니다.

환자 인터뷰 내용

"There are days when I wake up really well and out of nowhere, I feel bad "

"정말 기분 좋게 일어나는 날도 있는데, 갑자기 아무 이유 없이 기분이 나빠집니다."

"There are days that I wake up very well and there are days that I don’t feel like doing anything, I get up wanting to go to bed, heavy body, pain in my hands, I don’t want to do anything or let anyone speak to me, but it’s not always, it’s sometimes "

"아주 기분 좋게 일어나는 날도 있고, 아무것도 하고 싶지 않은 날도 있습니다. 몸이 무겁고 손에 통증이 느껴져 아무것도 하고 싶지 않고, 아무도 나에게 말을 걸지 않았으면 좋겠다는 생각이 듭니다. 하지만 항상 그런 것은 아니고 가끔 그렇습니다."

"You go with the pain, it is like putting on a tshirt, a vest, a gown, I don’t know, you go all day with the pain"

"통증을 안고 다니는 것은 티셔츠, 조끼, 가운을 입는 것과 같습니다. 하루 종일 통증과 함께 합니다."

인천 연수구 송도 국제 신도시 이레 한의원은 쇼그렌증후군 등의 자가면역질환을 18년 째 진료하고 있습니다. 오랜 경험과 환자분들에 대한 깊은 관심을 가지고 진료에 임하고 있으며, 위에서 언급한 내용들에 대해서도 충분히 이해하고 있으며 삶의 질을 높이기 위해서 다양한 치료 방법과 솔류션을 제공해드리고 있습니다.

자가면역질환을 완치하진 못합니다. 그렇지만 진행을 최소화 하고 삶의 질을 높일 수 있도록 도움을 드릴 수는 있습니다.

자주 묻는 질문

Q1. 쇼그렌증후군은 완치가 가능한가요?

A1. 현재까지 쇼그렌증후군을 완전히 완치하는 치료법은 없습니다. 하지만 증상을 효과적으로 관리하고 질병의 진행을 억제하여 삶의 질을 유지하는 것은 충분히 가능합니다. 치료의 목표는 완치가 아닌, 건조 증상 완화 + 전신 합병증 예방 + 삶의 질 향상입니다.

Q2. 겉으로 멀쩡해 보이는데 왜 이렇게 힘든 건가요?

A2. 쇼그렌증후군은 '보이지 않는 질환'으로 불립니다. 피로감, 통증, 우울감 등 주관적인 고통이 크지만 외관상 드러나지 않아 주변의 이해를 받기 어렵습니다. 2024년 연구에서도 환자들이 질병 경험을 '눈에 보이지 않는(Invisible)', '조절할 수 없는(Uncontrollable)', '예측할 수 없는(Unpredictable)'으로 표현했습니다.

Q3. 쇼그렌증후군과 함께 일상생활을 유지하는 비결이 있나요?

A3. 에너지 관리가 핵심입니다. 하루 활동량을 무리하지 않게 조절하고, 충분한 수면과 휴식을 확보하세요. 긍정적인 감정을 유지하는 것이 통증 강도를 줄이는 데 도움이 된다는 보고도 있습니다. 같은 질환을 가진 환자 모임이나 온라인 커뮤니티를 통한 정서적 지지도 큰 힘이 됩니다.