쇼그렌증후군에서 쇼그렌병으로: 세계적 명의가 제안한 새로운 질환 분류

쇼그렌증후군의 세계적인 명의 중 한 명인 Manuel Ramos-Casals은 최근 논의에서

"쇼그렌증후군" 대신

> "쇼그렌병(Sjogren's disease)"이라

새롭게 명명하자고 제안했습니다.

단순한 명칭 변화 이상의 중요한 의미를 담고 있는데요, 그 배경과 이유를 2023년 명의 Manuel Ramus-Casals의 논문을 통해 알아보겠습니다.

먼저 ‘증후군(syndrome)’이라는 단어는 본래 병인(병의 원인)이나 명확한 병태 생리가 밝혀지지 않은 상태에서, 여러 증상이 함께 나타나는 상태를 설명할 때 사용됩니다.

예를 들면 생활습관 유전 호르몬 불균형 등이 복합적으로 작용해서 발생하는 대사 증후군, 내시경상 명확한 이상 없이 복부 통증 불편함 포만감이 지속되는 기능성 소화불량 증후군, 그리고 내분비, 호르몬, 신경정신, 자가면역이 복합적으로 작용해서 입안의 통증의 유발하는 구강작열감 증후군 등이 있습니다.

그러나 최근 많은 연구를 통해 Sjogren's syndorme은 자가면역 질환으로서의 뚜렷한 병태 생리적 특징이 확인되고 있습니다.

그럼에도 불구하고 오랜 기간 붙여진 ‘증후군’이라는 용어는 이 질병의 심각성을 과소평가되거나 원인을 모르고 단순한 증상의 집합이라는 오해를 받고 있는 문제가 제기되어 왔습니다.

실제로 많은 환자들은 진단 이후 주변 사람들로부터 ‘원인을 모른 증상의 묶음 아닌가요?’, ‘그렇게 심한 병은 아닌 것 아닌가요?’라는 인식을 경험해왔다고 보고하고 있습니다.

Ramos-Casals, Manuel, et al. "2023 International Rome consensus for the nomenclature of Sjögren disease." Nature Reviews Rheumatology (2025): 1-12.

이에 따라 2023년 International Rome Consensus에서는 쇼그렌 질환 명명법에 대한 국제적 합의를 이루었고, 다음과 같은 권고안을 제시했습니다.

첫째, 앞으로는 ‘쇼그렌병(Sjögren disease, 약어 SjD)’이라는 용어를 공식적으로 사용할 것을 권장합니다.

루푸스, 류마티스 관절염, 전신경화증처럼 자가면역질환으로서의 병적 본질을 보다 명확하게 드러내기 위함입니다.

둘째, 다른 자가면역질환과 함께 나타나는 경우(예: 류마티스 관절염, 전신홍반루푸스 등) 기존에는 ‘이차성 (secondary)’이라는 표현을 사용했지만, 앞으로는 '연관된(associated with)’라는 표현을 사용하도록 권고하고 있습니다. 이렇게 하면 쇼그렌 증후군이 독립된 질병이라는 점을 분명히 하면서도, 다른 질환과의 관련성도 정확하게 나타낼 수 있습니다.

셋째, 일상적인 임상 진료에서는 더 이상 primary(원발성)와 secondary(이차성)를 구분하지 않고 단순히 ‘쇼그렌병’이라는 단일 용어로 사용하는 것을 권장합니다. 다만 연구 목적으로는 동질적인 연구 집단 구성을 위해 여전히 primary/associated 구분을 유지하게 됩니다.

마지막으로, 국제적인 논문이나 학술 발표 시 ‘Sjögren’s’처럼 소유격을 사용할지, 또는 ‘Sjögren’으로 표기할지 여부는 각 저널이나 연구자의 선택에 맡기도록 했습니다. 언어권과 문화적 차이를 존중하는 방향입니다.

쇼그렌 증후군을 앓고 계신 분들께도 이번 변화는 중요한 전환점이 될 수 있습니다.

이제는 단순히 눈이나 입이 건조한 증상만의 문제가 아니라, 전신적 영향을 미칠 수 있는 자가면역질환이라는 점을 충분히 알리고, 적극적인 치료와 관리가 필요한 질병이라는 인식이 자리 잡아야 할 것입니다.

이어서 쇼그렌증후군의 세계적인 명의라고 부른 Manuel Ramos-Casals에 대해 간단히 알아보겠습니다.

스페인 바르셀로나 소재 Hospital Clínic de Barcelona의 교수 및 임상 면역학자로

IDIBAPS 연구소, University of Barcelona 겸임 교수로 일하고 있습니다.

세계적인 Sjögren disease 및 전신 자가면역질환 연구자로 인정받고 있으며, 2023년 기준으로 Sjogren's syndorme 분야에서 3번째로 많이 인용되고 있는 논문의 저자이기도 합니다.

🔸 주요 업적

Sjögren disease의 빅데이터 구축 및 활용하였고 Sjögren Big Data Consortium 창립 및 주도적 역할 하고 있습니다.

그 결과 Sjögren disease의 진단, 예후, 병인 기전 연구에 큰 기여를 했다고 인정받고 있습니다.

EULAR(유럽 류머티즘 학회) 권고안 개발 주도했으며 2020년 EULAR Recommendations for Sjögren’s Syndrome의 핵심 저자 중 한 명이기도 합니다.

Yang, Mingrui, et al. "Primary Sjogren syndrome – A bibliometric analysis via CiteSpace." Medicine 103.24 (2024): e38162.

명명법 변경 국제 프로젝트 주도 이번 논문 (2023 International Rome Consensus)를 주도하여 명명법 변경의 글로벌 합의 형성한 업적이 있습니다.

🔸 논문 및 저술 활동

N ature Reviews, Annals of the Rheumatic Diseases, Lancet Rheumatology 등 세 계적 저널에 다수 논문 1 저자로 참여했고, 수많은 논문에 공동저자로 이름을 올렸습니다.

Clarivate 기준 수년간 Highly Cited Researcher로 선정되기도 했습니다.

이레한의원

자주 묻는 질문

Q1. '쇼그렌증후군'을 '쇼그렌병'으로 이름을 바꾸자는 이유가 뭔가요?

A1. '증후군'이라는 용어는 원인이 불명확한 상태를 뜻하지만, 현재 쇼그렌증후군은 자가면역 기전, 유전적 소인, 환경 유발인자 등 병인이 상당 부분 규명되었습니다. 세계적 명의 Manuel Ramos-Casals 교수는 이 질환이 더 이상 원인 불명의 증상 모음이 아니라 독립적인 질병으로 인정받아야 한다고 제안했습니다.

Q2. 이름이 바뀌면 환자에게 실질적으로 달라지는 점이 있나요?

A2. 네. '질병(disease)'으로 격상되면 보험 적용 범위 확대, 연구비 배정 증가, 신약 개발 투자 활성화 등 의료 시스템 전반에 긍정적 영향을 기대할 수 있습니다. 또한 '증후군'이라는 모호한 명칭 때문에 주변의 이해를 받기 어려웠던 환자들의 질환 인식 개선에도 도움이 됩니다.

Q3. 현재 진단 기준이나 치료 방법도 함께 바뀌나요?

A3. 명칭 변경 논의와 함께 진단 체계의 재정립도 이루어지고 있습니다. 기존의 건조 증상 중심 분류에서 벗어나, 전신 침범 양상과 면역학적 프로파일에 기반한 세분화된 분류 체계가 제안되고 있습니다. 치료 원칙은 크게 달라지지 않지만 맞춤 치료의 정밀도는 높아질 것으로 기대됩니다.