틱장애 뚜렛 증후군 통증이 생기는 이유와 대처방

Tic disorders (TDs)는 뚜렛 증후군(Tourette syndrome, TS), 만성 음성 혹은 운동 틱장애를 포괄하는 질환입니다. 보통 어린 나이에 시작하며 전세계적으로 1% 정도에서 나타난다고 보고되고 있으며 주로 목과 어깨를 불수의적으로 움직이거나 눈을 깜빡이는 것부터 시작하게 됩니다.

TS에 대한 한 조사에서는 전체 대상자의 97%가 tic-related pain을 가지고 있다고 보고했고, conelea et al의 연구에서는 전체 성인 TDs의 60%가 질환으로 인해 발생하는 통증이 있다고 보고 했습니다.

2022년 발표된 181명의 TDs 환자에 대한 연구에서 177명 97.8%가 질환 관련 통증을 가지고 있다고 보고했습니다. TD 환자들이 매일 겪고 있는 tic-related pain은 신체적 정신적으로 많은 영향을 주고 있습니다.

이 연구에서 원인으로 보고된 내용은 다음과 같습니다.

운동 틱으로 인한 신체적 부담 (근육통, 관절통, 경련 등) : 97.8%

반복적인 틱증상으로 인한 손상 (건염, 반복 스트레스 손상) : 77.9%

틱 자체로 인한 손상 : 72.4%

음성으로 인한 신체적 부담 (쉰 목소리, 목과 코 안쪽의 통증) : 66.3%

틱 결과로 인한 손상 (다른 물체에 부딪히는 등) : 66.3%

증상을 억제하기 위해 애쓴 결과 : 59.7%

전조감각충동(premonitory urge)로 인한 결과 : 25.4%

운동 증상이 나타나면, 반복적인 근육 사용으로 인해 pain이 나타나게 됩니다

이 pain 은 근육을 더 떨게 하거나 사용하게 하고

결과 주변 근육 인대 건 관절에 부담이 되어 pain은 더 심해질 수 있고

이런 손상을 겪게 되면 tics은 더 강하게 나타날 수 있습니다.

그 결과 pain은 더 심해지게 되는 악순환의 고리에 빠질 수 있습니다. (위 표 참조)

이 연구에 참여한 사람의 인터뷰 내용입니다.

"25세.. 자는 잠들기 전에 근육통과 pain이 느껴지는데, 더 아플수록 tic이 더 많아집니다"

"16세. tics을 없애기 위해서 그 부위를 자꾸 때려서 타박상을 만들게 됩니다"

"17세. pain이 계속되니 tics가 더 심해지는 것 같고, 그럴수록 통증은 더 심하게 느껴집니다"

"17세. 틱이 나타나는 부위를 때리는 것이 증상을 완화시키지 못한다는 것을 알고 있지만 그래도 매일매일 그 부위를 때리게 됩니다"

"18세, 스트레스가 줄어들면 증상도 완화되고, 고통도 줄어들게 됩니다"

Pain은 감각적인 문제로만 나타나지 않고, 그 사람의 감정, 인지 상태가 복합적으로 작용해서 느껴지고 경험하는 감각입니다. 우울 불안 그리고 증상을 이겨내지 못할 것이라는 절망 등의 감정은 실제의 증상 보다 더 크게 고통을 느껴지게 하고, 그 반대의 경우도 가능합니다. 인지란 왜 아픈가에 대한 정확한 이해가 있다면 과도한 불안감을 줄일 수 있고, 동일한 자극이 주어졌을 때, 느껴지는 정도에도 영향을 줄 수 있습니다.

"66세. 나는 이 고통을 줄여 줄 수 있는 방법이나 사람이 있다고 생각하지 않기 때문에, 이 문제에 대한 도움을 생각해 본 적도 없다"

"39세. 이 질환은 항상 나를 해치고 있고, 나는 이 문제 때문에 항상 화가 나 있고, 잘 울게 된다"

이와 같은 부정적이고 파국적인 생각은 실제의 자극 보다 더 큰 고통을 느끼게 만들 수 있습니다.

반대로 문제를 수용하고 정확하게 인지하고 있는 상태에서는 더 가볍게 느껴질 수도 있습니다.

"17세. pain은 항상 어느 정도 있을 뿐이고, 그냥 나의 일부인 것 같다"

"30세. 나는 나 자신을 더 잘 콘트롤하고 그럴 가능성이 있기를 바라고 있다. 그러면 tics이 줄어들고, 그럴수록 고통도 줄어든다"

이 논문의 저자 들은

생각보다 많은 TDs 환자들이 통증으로 심들어 하고 있고

많은 경우 (특히 어린아이들)은 그 상태를 표현하지 않고 혼자서 안고 가려는 경향이 있으며 이런 상황에 대한 적절한 교육이 필요하다고 언급하고 있습니다.

2022년 다른 연구도 한편 더 살펴보겠습니다.

97명의 뚜렛 증후군 환자가 참여했습니다.

40명의 아동, 57명은 성인이었고

아동 중 60%에서, 성인 중 72%에서 pain이 있다고 보고했습니다.

그 양상은 다음 표와 같습니다

날카로움 84%

따끔거림 75%

타는 느낌 63%

압박감 54%

지치는 정도 42%

콕콕 찌르는 느낌 29%

따끔거림 17%

이런 상태에서 TS 아동(5세–12세) 상황에 대처하는 방법은 다음과 같았습니다

그냥 없어지길 바란다 60.9%

생각을 안 하려고 노력하거나 무시한다 56.5%

아무것도 아니라고 용감하게 생각하려 한다 56.5%

부모님께 말한다 56.5%

게임을 한다 52.2%

가족이나 친구들에게 옆에 있어달라 요청한다 47.8%

내 스스로 이겨낼 수 있다고 상상한다 47.8%

내 증상이나 기분이 나아질 수 있는 방법이 있는지 물어본다 47.8%

스스로에게 용감해져라고 말해준다 43.4%

모든 게 좋아질 것이라고 스스로 말해준다 43.4%

자려고 노력해 본다 39.1%

약을 달라고 한다 39.1%

안아달라고 요청한다 39.1%

아픈 부위를 문질러 본다 39.1%

조사에서 본 바와 같이 약을 복용하는 경우는 39%밖에 안되며

대부분은 스스로 이겨내려고 노력하고 있거나

정서적인 안정을 위해 노력하고 있다는 것을 알 수 있었습니다.

TS 청소년(13세–18세)는 상황에 다음과 같이 대처하고 있었습니다.

자러 간다, 혼자 있게 해달라고 요청한다 76.5%

누워 있는데, 강해 지려 노력하고 아무 말도 안 한다.

그냥 사라져 버리기를 기원한다 70.6%

친구네 집에 간다. 게임을 한다. 무시하려 한다. 64.7%

괜찮아질 거라 스스로 되뇐다. TV를 보거나 아픈 곳을 문지른다. 58.8%

기타 : 울거나 소리친다. 화를 낸다. 큰 숨을 쉰다. 부모님께 말한다. 등등

자주 묻는 질문

Q1. 틱장애/뚜렛증후군에서 통증이 생기는 이유는 무엇인가요?

A1. 반복적인 불수의 운동(motor tic)이 근육, 관절, 인대에 미세 손상을 축적시켜 통증이 발생합니다. 목 돌리기, 어깨 들어올리기 틱이 목·어깨 통증으로, 얼굴 찡그리기가 턱관절 통증으로 이어집니다.

Q2. 틱장애와 자가면역질환이 관련이 있나요?

A2. PANDAS/PANS(연쇄상구균 감염 후 자가면역 반응으로 틱이 유발)와 같이, 면역 교란이 틱 증상을 촉발하거나 악화시킬 수 있다는 연구가 있습니다. 자가면역 가족력이 있는 아이에서 틱 발생률이 더 높습니다.

Q3. 틱에 의한 통증을 줄이려면 어떻게 해야 하나요?

A3. 틱 자체를 줄이는 것이 우선이며, 습관 역전 훈련(HRT)과 인지행동치료가 효과적입니다. 근육 통증에는 스트레칭, 온열 치료가 도움됩니다. 한약으로 신경 안정과 면역 조절을 병행할 수 있습니다.