의료 감수: 박석민 한의사 (대표원장)
쇼그렌증후군 환자의 삶의 질을 가장 떨어뜨리는 구강 증상은?
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'입이 마르는 건 당연한 줄 알았는데, 이제는 밥 먹다가 목이 메이고, 발음도 어눌해지고, 입안이 계속 헐어요. 목소리도 변했고, 충치가 갑자기 늘었어요.'
쇼그렌증후군(Sjogren's syndrome, SS)은 분비샘에 면역세포가 침윤하여 침 분비량이 감소하고 눈물 분비량이 적어지는 자가면역질환입니다. 전신적인 증상도 매우 흔하기 때문에 전신성 자가면역질환이라 부르며, 피로감, 관절염, 관절통, 근육통은 물론 폐증상, 혈관염, 신장증상, 신경계 이상 등 거의 모든 조직에 걸친 손상이 발생할 수 있습니다.
하지만 환자들이 가장 힘들어하는 것은 구강 궤양, 발음 어려움, 삼킴 곤란 등 일상을 직접적으로 방해하는 구강 증상입니다.

왜 구강건조증이 쇼그렌증후군의 대명사일까요?
거의 대부분의 쇼그렌증후군 환자들은 진단을 받기 오래전부터 침 분비량 감소로 인한 입마름증을 가지고 있습니다. 목소리 변화, 충치 발생, 구강 내 감염증 증가, 구내염 발생, 음식 섭취의 어려움 등으로 삶의 질 저하를 경험하기 때문에, 구강건조증을 SS의 **hallmark(전형적인 특징)**라고 부릅니다.
Sjogren's Foundation에서는 SS 관련 구강 증상의 심각도를 평가하기 위한 25가지 설문 문항을 개발했습니다. 이하선 부종, 구강 건조, 구강궤양, 구강 칸디다, 발성의 어려움, 연하곤란, 침샘염, 충치 등을 평가합니다.
2,961명의 환자에게 어떤 구강 증상이 나타났을까요?
McCoy, Sara S., et al. "National Sjogren's Foundation Survey: Burden of Oral and Systemic Involvement on Quality of Life." The Journal of Rheumatology (2020).
미국 위스콘신 의과대학에서 2,961명의 쇼그렌증후군 환자를 대상으로 한 대규모 연구입니다.

구강 증상 발생률
| 증상 | 발생률 |
|---|---|
| 입마름증(구강건조증) | 95% |
| 연하곤란(삼킴 곤란) | 56% |
| 발음의 불편함 | 46% |
| 구강궤양 | 39% |
| 충치 | 22% |
| 이하선 부종 | 18% |
| 칸디다 감염증 | 9% |
삶의 질을 가장 떨어뜨리는 증상
통계 분석 결과, 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 증상은:
- 구강궤양: OR 4.26
- 연하곤란: OR 4.25
- 발음의 어려움: OR 4.24
이 구강 증상들이 전신증상보다도 삶의 질을 더 크게 떨어뜨렸다는 점이 주목할 만합니다.
한국과 미국의 약물 처방은 어떻게 다를까요?
연구에서 흥미로운 점은 미국 SS 환자들의 약물 복용 현황이었습니다.
| 약물 | 현재 복용 | 과거 포함 |
|---|---|---|
| 구강 젤/린스/스프레이 | 63% | - |
| DMARDs | 44% | - |
| 하이드록시클로로퀸(HCQ) | 43% | 71% |
| 침분비 자극제(살라겐 등) | 36% | 59% |
| 인공타액 | 35% | - |
| 가글약 | 20% | - |
| 생물학적제제 | 6% | - |
한국에서는 진단 초기에 안구건조증·구강건조증이 위주인 경우, HCQ(할록신, 옥시크로린)과 침분비 자극제인 필로카르핀(살라겐, 필로겐)을 처방받는 것이 일반적이며, 대부분의 환자가 이 약물을 복용합니다. 반면 미국에서는 이 약물의 현재 복용 비율이 각각 43%와 36%로 상대적으로 낮았습니다.
한의학에서는 어떻게 접근할까요?
쇼그렌증후군의 구강 증상은 단순히 침이 부족한 것이 아니라, 면역세포의 침샘 침윤으로 인한 분비 기능 저하가 근본 원인입니다. 한의학에서는 면역 조절을 통해 침샘 기능을 회복하고, 구강 점막의 건강을 개선하는 데 초점을 맞춥니다.
특히 구강궤양, 혀 통증, 구강작열감 등은 양약만으로 관리가 어려운 경우가 많아 한의학적 치료가 보완적 역할을 할 수 있습니다. SS의 경우 증상이 나타나고 확진까지 평균 7.1년이 걸리기 때문에 조기 진단이 매우 중요합니다.
Q1. 쇼그렌증후군의 구강 증상 중 가장 흔한 것은?
A1. 구강건조증이 95%로 가장 흔하고, 연하곤란(56%), 발음 불편(46%), 구강궤양(39%) 순입니다.
Q2. 구강 증상이 전신 증상보다 더 힘든가요?
A2. 2,961명 대상 연구에서 구강궤양, 연하곤란, 발음 어려움이 전신 증상보다 삶의 질을 더 크게 떨어뜨리는 것으로 나타났습니다.
Q3. 쇼그렌증후군의 평균 진단 소요 기간은?
A3. 증상이 나타나고 나서 확진까지 평균 7.1년이 걸립니다. 입마름과 안구건조가 오래 지속되면 류마티스 검사를 받아보시길 권합니다.
Q4. 충치가 잘 생기는 것도 쇼그렌증후군 때문인가요?
A4. 네. 침 분비 감소로 구강 내 자정 작용이 떨어져 충치와 구강 감염이 증가합니다. SS 환자의 22%가 충치 문제를 경험합니다.